Vandaag om half zes is Bert overleden. Ondanks mijn eigen onderbuik gevoel toch nog onverwacht. Vandaag werd de pijn ondraagelijk en is Bert aan de morfinepomp gegaan. Hierdoor is hij vandaag redelijk afwezig geweest en soesig door zijn eigen lever die het opgaf en de morfine. En vanmiddag zag ik het in een keer, het was zover. Ik heb hem vandaag nog liefdevol verzorgd en hem verteld hoe veel ik van hem houd. Door zijn onverwachte overlijden is hem veel leed bespaard en daar ben ik ondanks al mijn verdriet dat nu los komt toch heel dankbaar voor. Ik heb hem de afgelopen anderhalve week thuis kunnen verzorgen en hem de rust en de veiligheid van thuis zijn mee kunnen geven. Hij heeft nog kunnen genieten van de kleine dingen die zo belangrijk zijn, de zon op je bol, een ijsblokje met dubbelfris, de katten op schoot, onze quality time op de dag met alle verzorging die hij nodig had.
Het is goed zo, vanavond heb ik met veel vrienden om mij heen geproost op hem met bubbels, zoals hij dat wil.
|
Today, at half past five in the afternoon, Bert has died. In spite of my own gut feeling it was unexpected. The pain was unbearable today and we have had to install a morphin pump. Because of that he has been rather absent minded today, not counting the fact that his liver was giving up and that he was drowsy. An this afternoon, suddenly, it came to me: this is the moment. Today I have been able to treat him caringly, and to tell him how much I love him. His unexpected death has one big advantage: he has been spared further suffering, and in spite of all the hurt that washes over me, I am grateful for that. I have been able to give him the peace and quiet of home during the last week and a half. He has been able to enjoy the little things that are so important, such as the sun that touches your head, a softdrink icecube, a cat on your lap, our quality time with all the care he needed.
It is good like it is. Tonight I have drank to his health, with a lot of good friends and a lot of bubbles, just like he would have wanted us to. |
Sinds gisteren merk ik dat Bert hard aan het achteruit gaan is. Hij begint suffiger te worden en ook zijn krachten beginnen sterk af te nemen. Het moeilijke is dat Bert nog niet ziet dat het zover is. Hij heeft het nog steeds over maanden en een half jaar en wil er nog niet aan dat het moment van dood gaan dichter bij komt. Wie ben ik om hem daar in te ontmoedigen?
|
I
have seen that since yesterday Bert´s condition has been
deteriorating. He is drowsier all the time, and his powers are
dwindling. The problem is that Bert is not really able to accept that.
He is still talking about “months to half a year” and does not want to
accept the fact that death is approaching. Who am I to disagree? |
1. Tegenover mij heeft enkele dagen een Turk in het ziekenhuis gelegen Voor welke aandoening weet ik niet. Wel dat er relatief veel bezoek aan z'n bed aanwezig was ieder bezoekuur. Met enkele vriendelijke woorden was dat bezoek ook meteen stil te krijgen. Gewoon modern gekleedde mensen zonder burqua's of andere verhullende kleding.
Op de dag dat hij werd ontslagen liep hij te drentelen over de kamer en gaf iedereen een hand. Hij schudde mij langdurig de hand en vertelde me dat hij me een goede jongen vond en dat hij voor mij bij Allah zou bidden voor een goede afloop.
2. Enkele dagen geleden zat ik met m'n vrouw in de warme zon voor ons huis: in badjas, pyama en slangetjes uit m'n lijf. Alle 'kaaskoppen' die langsfietsten zagen mij zitten en keken schuw de andere kant op.
Tot het moment dat er een Ethiopiër voorbij fietste en duidelijk naar me keek en luid en duidelijk riep: "...BETERSCHAP..."
Hoe is het mogelijk dat in en land waar we hoog opscheppen over multiculturele samenlevingen dit soort uitwassen nog steeds voorkomen?
Strandpaviljoen Barcelona:
De kiet staat scheef, maar staat...!
Vannacht weer een heel goede nacht gehad. Goed geslapen, als een blok, zonder pijn! Vandaag kan ik weer genieten van al die kleine dingen. Door elkaar drinken van frisdrank, IceTea en water bevalt niet zo goed, als je eerst een poosje fris drinkt en dat overstapt op IceTea is IceTea verrassen dorstlessend. Als je na een poosje overgaat naar water is ook water opeens weer erg verfrissend... En als je dan water drinkt en je neemt een ijsblokje gemaakt van fris, is dat een hemelse tractatie...
Door steeds beter te letten op regelmaat in o.a. m'n vochthuishouding krijgen we krampen en kokhalzen ook steeds beter onder controle.
De Technische Thuiszorg die hier 's ochtends en 's avonds komt om mijn voeding eerst af te sluiten ('s ochtends) en weer aan te koppelen ('s avonds) zijn tevens heel vakkundig en denken goed mee.Ook hebben we een meedenkende huisarts en apotheker en Nicolien voelt zich vrijwel optimaal gesteund door een zeer goed medisch team. Ook mogen we te allen tijden de afdeling 6.1 van het RGG bellen als we er helemaal niet meer uitkomen.
| I have had another
great night. Slept very well, like a log, no pain at all! Today is yet
another day of enjoying little things. The mixed drinking of a
softdrink, IceTea and water is not o very good idea. If you start out
drinking a softdrink, and switch to IceTea, the IceTea is suddenly very
refreshing. Then, after having drunk IceTea for a while, it is very
refreshing to drink water And if you take a sip of water and eat a
small ice cube made of the softdrink it is a gift from heaven By paying better attention to the regular intake of fluids we can manage cramps and retching better and better. The Technical Team that visits us daily and nightly, to turn off (morning) and on (evening) the intraveinous nourishment are true professionals and try to think with us. We also have a GP and a chemist that tries to think along and Nicolien feels supported almost to the max by a very well trained medical team. And if nothing helps, we can always call the hospital ward. |
Zo! Gisteren middag is de pijnstilling goed op gang gekomen met het plakken van de juiste dosering morfinepleisters. Ook heb ik door de zetpil meteen veel minder last van de pijn gehad! Ik was gisteren middag wel wat erg soezerig, maar met vrienden heb ik wel van ¼ over 4 tot ½ 7 in de woonkamer zitten praten.
Ook heb ik ontdekt dat ik nu weer enorm kan genieten van bijv. een slokje frisdrank of een klein ijsblokje van diezelfde frisdrank
Goddelijk!
Vannacht geslapen als een blok! Ben wel regelmatig wakkergeschrokken, maar ik nam een slokje fris en viel meteen weer in slaap, tot ½ 9 vanochtend zo ongeveer. En omdat ik beter slaap, slaapt Nicolien ook beter.
|
Right! We have finally been able to fine tune the painkillers, with the application of the right dosage of morphin band aids. The suppository gives a lot of pain relief as well! I admit I was quite drowsy at the end of yesterday afternoon, but I was able to sit in the living room, talking to some friends from a quarter past four to half past six.
I have also discovered that I can enjoy the
little pleasures, such as a sip of softdrink, or an ice cube made from
that very same softdrink. Divine! Slept like a log last night! I woke up regularly, took a
sip of softdrink and fell right back asleep, down until |
Vanochtend was de huisarts er weer even want de pijnmedicatie loopt nog niet helemaal goed. Vannacht was Bert toch weer wakker geworden van de pijn en met alle middelen die we tot onze beschikking hebben zou dat niet moeten hoeven.
Dus afgesproken dat we de hoeveelheid van de miligrammen morfine in de pleisters ophogen en voor het geval Bert hier toch door heen breekt hebben we nu morfine zetpillen. Vanmiddag de nieuwe pleisters opgeplakt, het duurt dan nog wel 12 uur voordat de hoeveelheid in het bloed is aangepast. Daarom hebben we ook de zetpil gezet en Bert ligt er nu nog een beetje van na te suffen. Maar hij heeft geen pijn!
In overleg met de huisarts gaat de intraveneuze voeding vanaf vanavond gehalveerd worden. De lever heeft het hier te moeilijk mee en ook de Prednisolon waarmee eigenlijk een kick aan het lichaam gegeven werd in de hoop dat Bert ook weer wat zou kunnen gaan eten wordt van de medicatielijst afgehaald. De maag blijkt nauwelijks tot niets door te laten dus van vloeibaar opbouwen naar dik vloeibaar en eventueel gepureerd eten is ijdele hoop. Het blijft in de maag hangen, met kans op braken, en het komt dan via de maagsonde weer terug, en het lichaam neemt er niets van op.
Al met al een paar dagen van rust nu Bert uit het ziekenhuis is maar ook een paar dagen van geconfronteerd worden met tegenvallers. Maar ook dagen waarin we van elkaar genieten, van kleine dingen en mensen om ons heen. En daar gaat het nu om!
|
This morning the GP paid us another visit
because the painkillers are still insufficient. Bert had woken up again
because of the pain, and with all the stuff we have at our disposal
this should not be. So we have upgraded the morphin band aids (more
milligrams) and, should the pain be too strong, we now also have
morphin suppositories. We have placed the new band aids this afternoon
and it takes twelve hours before they take effect. So we have also
placed a suppository and Bert is still a bit dazed because of it. But
he doesn’t suffer any pain! The GP also told us that as of tonight the
amount of intraveinous nourishment will be halved. The liver cannot
cope. The Prednisolon, that was supposed to give Bert a little extra
energy so he could take up eating again will also be take off the
medication list. Nothing appears to come past the stomach, so hoping to
build from thin to thick fluids and then maybe even some mashed stuff
is in vain. The food remains in the stomach, which highly increases the
chances of vomiting, or for it to be regained through the stomach
probe, with the body taking nothing in. All in all we have had a couple of days of rest with Bert at home from the hospital, but we have also been confronted with some setbacks. However, there are days we enjoy each other’s company, that we enjoy little things and the people around us. That is what counts now! |
Terwijl Bert een ontspannende massage krijgt zet ik wat plaatjes op internet. Dit zijn wat foto's van de kaarten die we op de slaapkamer hebben opgehangen. Dus blijf vooral maffe, leuke en gezellige kaarten sturen want de nietmachine hangt klaar en ik maak er een leuk geheel van.
Sinds gisteravond hebben we de pijnmedicatie omgezet naar morfine pleisters en zoals het er naar uitziet bevalt dat een stuk beter. Ten eerste krijgt Bert niet om de 2 uur medicijnen van me en ten tweede zal hij hier ook profijt van hebben gedurende de nacht. En een goeie nachtrust blijkt bepalend te zijn voor de volgende dag.
|
Bert is receiving a relaxing massage at the moment, which gives me the opportunity to show you how we have transformed the bedroom. Please keep sending cool, nice and funny cards. The stapler is at hand and I work them all into a nice collage.
Yesterday
evening we have changed the pain killers to morphin band aids, and it
looks like that is working good. In the first place I don’t have to
give Bert some pills every two hours, in the second place it will
improve the way he sleeps at night. And a good night’s sleep defines
the way he feels the following day. |
Het afgelopen weekeinde geprobeert ons eigen ritme te vinden en een zo goed mogelijke plek voor m'n bed en alle dingen erom heen.
Het valt niet mee. De pijnbestrijding gaat niet lekker en we hebben net een gesprek met de huisarts gehad over aanpassingen. Ik heb dus eigenlijk alleen de eerste nacht goed geslapen en de andere twee nachten eigenlijk slecht tot beroerd.
Als ik heel eerlijk ben, voel ik me op en top een terminale patient. De komende week zal moeten blijken of de nieuwe pijnstilling en de rust en regelmaat mij wat meer kracht geeft op de dag iets te doen.
| In the past weekend
we have tried to find our rhythm, and to find a good spot for my bed
and all the stuff surrounding it. It isnt easy. The painkillers dont work so well and we have just had a conversation with the GP to find adjustment. So all in all I have only slept well during the first night, and bad to lousy during the next two. If I were totally honest, I feel quite the terminally ill patient. Next week it will be clear whether the new painkillers, the rest and a steady rhythm will give me the strength to something during the day. |
Vandaag is het dus echt gebeurd! Na een nacht waarin ik niet al te best heb geslapen, hebben we aan einde van de ochtend al mijn spullen in het ziekenhuis ingepakt, heb m'n buitenkleren aangetrokken en ben ik naar huis gegaan!.
Ik lig nu in m'n eigenste bed met enkele voorzieningen van Maatzorg, zoals klossen onder het bed, een papagaai om me aan op te trekken een verrijdbare douchestoel. Vannavond wordt door de Technische Thuiszorg m'n infuus aangekoppeld voor m'n intraveneuze voeding die 's nachts doorloopt tot morgen ochtend, wanneer ze 'm weer komen loskoppelen.
Zo heb ik overdag behoorlijke bewegingsvrijheid en krijg ik s'nachts vrijwel alle noodzakelijke voeding. Nu eerst uitrusten in m'n eigen bed en de komende dagen ons ritme vinden.
|
Today it really happened! After a night of
sleeping not so very well, I packed all my stuff, donned my clothes and
went home! I am now lying in my own bed with some
adjustments from the Care center, such as blocks under the bed, a
parrot to pull myself up, and a moveable chair to sit on during
showering. Tonight the technical team will connect me to the infusion
pump for the intraveinous nourishment that will be given to me druing
the night, and they will disconnect me again tomorrow morning. That way I will be sufficiently mobile during the day and still get the necessary nourishment during the night. Now I am going to rest in my own bed, and in the following days we will try to work out a schedule that works for both of us. |
Het naar huis komen van Bert komt steeds dichterbij. Ik merk bij ons allebei toch ook een beetje spanning, voor wat er gaat komen. De slaapkamer is vandaag aangepast, klossen onder het bed en Bert zijn bed is 180º gedraaid zodat we de papagaai er onder konden schuiven. Het ziet er wat raar uit maar wij vinden het wel praktisch en functioneel zoals het nu staat. Op deze manier is er ook voldoende ruimte voor de infuuspomp die morgen bezorgd gaat worden. Alle recepten zijn ingeleverd bij de apotheek en die worden morgenmiddag thuis bezorgd. Ik geloof niet dat dat allemaal in mijn fietstassen zou passen....
En dan is alles geregeld, morgenavond tussen 22.00 en 22.30 uur komt er de eerste persoon van het technisch medisch team om de infuuspomp met de voeding aan te sluiten en de medicatie via de centrale lijn toe te dienen (ik ben handig, dat geef ik toe, maar ik mag een aantal dingen niet zelf doen....). Met diverse telefoonnummers voor raad, paniek en wat je nog meer kan bedenken gaan we de nacht in. En de volgende ochtend tussen 11.00 en 12.00 uur komt er weer iemand, om de voeding af te koppelen en weer medicatie toe te dienen. En voor de rest gaan we het de eerste paar dagen rustig zelf bekijken en ervaren. We moeten een ritme opbouwen rondom het aan en afsluiten van de infuuspomp en het op tijd innemen van alle overige medicatie. En ervaren hoe het is om dat allemaal zelf en thuis te doen.
Bert’s homecoming comes ever closer. I can feel the anxiety build up in both of us, as we don’t know what will be coming at us. The bedroom has been slightly adjusted today: the bed stands on blocks and has been turned 180 degrees so that the ‘parrot’ (a strap system, allowing Bert to pull himself up) stands on the pillow side of the bed. It looks a bit funny, but it is very practical this way, and functional as well. We have enough space to put down the infusion pump that will be delivered tomorrow morning. All prescriptions have been handed over to the chemists’ and the medication will be supplied tomorrow afternoon. I don’t think I would have ever been able to get it all home on my bicycle…
So
all is set. Tomorrow evening, between 22.00 and 22.30 someone from the
technical medical team will be there to connect Bert to the infusion
pump with nourishment/fluid, and to administer medication through the
central distribution point (I am ready to admit that I am a kind of
handyman, but there are things I am not allowed to do myself…). We have
a stack of telephone numbers for advice or for when panic strikes, or
for whatever else may happen, to get us through the night. The next
morning between 11.00 and 12.00 there will be another person to
disconnect the infusion pump and administer medication. We are going to
take the next couple of days as they come. We will have to find a
schedule, working around the connecting and disconnecting to the
infusion pump and the taking of all other medication at the right time.
And feel how it is to experience it all at home, by yourself. |
Vanochtend met een verpleegkundige geïnventariseerd wat er allemaal thuis nodig is aan spullen en dat wordt morgen al bezorgd. Verder rustig met Bert gedouched. Dat is nog een hele klus want er moet aardig wat afgeplakt worden aan slangen en verbandjes. Maar daarna kon hij lekker douchen en zijn haren wassen en daar knapte hij goed van op.
Met de verpleging hebben we de complete medicatie nog eens rustig doorgesproken, want dat is inmiddels een hele batterij aan pilletjes geworden. Het naar huis gaan komt dichterbij, zoals het er naar uitziet gaat dat vrijdag lukken. Ik merk dat het bij Bert steeds meer gaat leven en dat er minder angst komt.
Tja, en vandaag is mijn verjaardag. Dat is wel heel dubbel, maar aan de andere kant ben ik blij dat we nog samen deze verjaardag kunnen vieren!
This morning we have made an inventory of the stuff we are going to need at home, in cooperation with a nurse. The whole lot will be delivered tomorrow morning. Bert has taken a shower, which is a bit of a palaver with all the tubes and bandages that have to be protected against water. But when that was done he could have a nice shower and wash his hair, and it did him a lot of good.
We have also gone through the entire medication with the nurses, because it has grown to be quite a list indeed. The going home comes closer and closer, and we have reason to believe it will be this Friday. I can see that the idea gets a hold on Bert, and the anxiety slowly ebbs away.
And then, today is my birthday. Very ambivalent, yes, but I am really happy we can still celebrate this birthday together! |
Vandaag is Bert voor het eerst overdag losgekoppelt van de infuuspompen. Die worden vanavond weer aangekoppeld en dan krijgt hij vanacht 2 liter voeding / vloeistof. De maagsonde is het meerendeel van de dag afgedopt geweest en dat gaat ook redelijk. Misselijkheid gaat goed, pijn wat minder maar daar gaat de pijnmedicatie nog op aangepast worden. Door de Prednison krijgt hij een extra impuls om te eten en voelt hij zich wat beter.
Doordat de infuuspompen overdag niet meedoen is hij veel mobieler. Tanden poetsen bijvoorbeeld kan hij nu zonder hulp want hij kan nu zelf naar wasbak lopen. Na het bezoekuur liep hij mee met me naar de lift enz.
Het naar huis gaan komt langzaam dichterbij, de praktische zaken worden ondertussen opgestart en alhoewel Bert heeeel graag naar huis wil merk ik wel dat hij het ook een beetje eng vind. We weten immers niet wat ons te wachten staat, hoe het gaat lopen en hoe we daar om gaan. Maar alle begeleiding die vanuit het ziekenhuis en dadelijk de huisarts gegeven gaat worden heb ik er vertrouwen in dat dat goed gaat lopen.
Today was the first day that Bert was disconnected from his two infusion pumps. They will be reconnected this evening and they will supply Bert with 2 litres of fluid and nourishment. The stomach probe has been shut down for most of the day and even that went reasonably well. Bert doesn’t feel so nauseous anymore, although the pain has increased. The medication will be adapted to kill the pain sufficiently. The Prednison gives him the impulse to eat, and he feels a little bit better because of it. And, with his two pumps out of play he can be up and about. He can brush his teeth all by himself because he can walk to the basin. After visitor’s hour he even walked me to the elevators.
Coming home starts to come close, the practical matters are being started up and although Bert wants to come home really, really bad I do see a bit of anxiety. We don’t know what we are in for, what we will encounter on the way and how we will cope with that. But I am confident we will manage, with all the assistance that will be given by both the hospital and the general practitioner. |
Er gebeurde weer veel vandaag. Vanochtend een gesprek met de psycholoog, waar ik ook bij ben gaan zitten. We hebben de uitslag nog eens besproken en wat dat bij Bert teweeg bracht. Het was een heftig gesprek, over angst en dood gaan, over rust en nog wat moeten doen. Daarna was Bert behoorlijk onrustig door wat we besproken hadden en vermoedelijk ook door de Prednison.
Aan het einde van de middag stond er bovendien nog een gesprek met de artsen gepland. Bert gaf vrijdag bij het horen van de uitslag aan dat hij het liefst alle slangen eruit wilde en naar huis, waarbij de vraag was wat haalbaar is. Vandaag hebben we daar verder over gepraat. Als we de maagsonde eruit halen en hij gaat weer overgeven hebben we een probleem, dan moet de sonde opnieuw geplaatst worden en dat is hel. Daarnaast ligt uitdroging op de loer als Bert niet voldoende drinkt. We hebben dan ook het volgende besloten. We gaan regelen dat Bert alleen 's nachts aan de infuuspomp komt te liggen, dat kan 'gewoon' in zijn eigen bed als hij slaapt. Hij krijgt dan 1,5 liter aan vocht / voeding. Zelf moet hij dan overdag proberen nog een halve liter te drinken. De maagsonde wordt afgedopt, maar niet eruit gehaald zodat hij indien nodig meteen weer aangesloten kan worden. Doordat hij overdag alleen met de slangetjes en zakjes loopt is hij behoorlijk mobiel. Het streven is om te proberen of hij voor het weekeinde naar huis kan gaan. Vanuit het ziekenhuis wordt geïnventariseerd wat nodig is, wijkverpleging geregeld, huisarts geïnformeerd enz. En dan gaan we de situatie aankijken, alles stap voor stap maar dit is stap 1 voor Bert en dat geeft hem rust.
There has been a lot going on today. This morning Bert had a conversation with the psychologist, which I sat in on. We have once again discussed the results and Bert’s reaction. It was a profoundly moving discussion, on fear and on dying, on rest and on the feeling to ‘still have to do something’. After that Bert was quite restless by what was discussed, and probably also because of the Prednison. At the end of the afternoon another meeting was planned, with the doctors. On Friday, when the results came in, Bert told them he would rather take away all the tubes and go home, and whether that was feasible or not. Today this was discussed further. If we take away the stomach probe and the vomiting starts all over again we do have a problem: the probe will have to be placed again and those are moments of sheer hell. There is also the chance of dehydration lurking in the background, when he doesn’t drink enough.
We have therefore come up with the following plan. Bert will be connected to his two infusion pumps for the night only, it can be arranged that this takes place in his own bed when he sleeps. This way he will get 1,5 litre of fluid and nourishment. He will have to drink a half litre himself during the day. The stomach probe will be shut down, but not removed so it can be reinstated if needs be. During daytime the hassle will be reduced to some tubes and bags, leaving Bert reasonably up and about. We strive to have him home before the weekend. The hospital will make an inventory of what is necessary, arrange professional care at home, inform the general practitioner, and whatever else there may be. We will then be able to look at the situation, step by step. This is step 1 for Bert and it gives him the rest he needs. |
Vandaag heeft Bert behalve appelsap ook een kopje bouillon op en wat tomatensoep. Het smaakt hem allemaal goed alleen lijkt het wel of het niet verder komt dan de maag. De maagsonde staat dan een paar uur stil en daarna kijken ze of er nog veel maagsap zit. Vanmiddag kwam er toch ruim een halve liter via de sonde en het leek verdacht veel op tomatensoep....
Dankzij de Prednison en de intraveneuze voeding komt hij in elk geval weer wat op kracht. Vanmiddag hebben we zelfs een stukje over de gang gelopen! Het lopen gaat goed alleen het gedoe met de zakjes en slangen van de maagsonde, leverdrain en buikvochtopvang vindt hij akelig. Daarnaast loopt hij met 2 infuuspompen (voeding en vloeistof) op de stang dus je bent wel even bezig voor je de gang op kan. Maar het gaf wel een kick zeker toen hij pluimpjes van de verpleging kreeg.
Today Bert has not only been drinking apple juice, but he has also eaten some stock and tomato soup. He likes the taste alright, but it looks like it doesn’t go any further than the stomach. The stomach probe is shut down for a couple of hours and then they check the amount of gastric juice. This afternoon they got about half a litre and it looked an awful lot like tomato soup… Thanks to Prednison and intraveinous nourishment he has regained some of his energy. We have even walked a bit this afternoon! Walking is alright, but all the hassle with the bags and the tubes for the stomach probe, liver drain and collection of abdominal fluid is nasty. Add to that the two infusion pumps (nourishment and fluid) on a rolling pole and it takes quite some time before you can walk down the corridor. But boy, did it give a rush, especially when he was complimented by the nurses! |
Bert heeft vanacht redelijk goed geslapen en vanochtend vroeg hebben de zusters hem nog laten doorslapen tot zelfs 8.00 uur. De medicatie van de kalmeringsmiddelen loopt weer goed en daardoor is Bert redelijk rustig. Er wordt sinds vandaag Prednison gegeven met als doel het lichaam een impuls te geven en een prikkel te om weer te gaan eten. Bij het geven van de medicatie is het nodig dat de maagsonde even gestopt wordt (anders komt het tabletje door de maagsonde er weer uit) en dat stoppen van de maagsonsde gaan ze langzaam opbouwen. Hij mag voorzichtig beginnen met wat slokjes appelsap te drinken en dat gaat goed.
Zodra Bert bezoek wil laat ik het direct weten, maar voor nu wil hij dat nog even niet. De uitslag van gisteren moet eerst nog een plekje krijgen.
Bert has slept reasonably well tonight and this morning the nurses have let him sleep until 8.00, even. The medication of sedatives keeps him somewhat calm and relaxed. Since today they have also prescribed Prednison, with the aim to give his body an impulse and stimulate him to take food again. When they give him his medication the stomach probe has to be shut down (or the pills will be sucked out again before they take effect) and those periods will slowly be expanded. He has begun cautiously by taking some sips of apple juice and that went well. As soon as Bert wants to see visitors other than me I will let it know, but he does not want to. Yesterday’s news has to find a place first. |
Vandaag liep de dag anders dan we gedacht hadden. In plaats van het plaatsen van de tweede leverdrain kregen we vanmiddag de uitslag van het weefsel wat tijdens de kijkoperatie is weggenomen. In de witte vlekjes die op het buikvlies zijn weggenomen zijn kwaadaardige cellen gevonden. Deze uitzaaingen zijn niet meer te behandelen. Dat kwam hard aan.
Na 10 weken onzekerheid werd vanmiddag duidelijk dat Bert het gevecht tegen de kanker niet gaat winnen. Nu dit duidelijk is kunnen we de volgende stap zetten en ons gaan bezig houden met hoe nu verder. Het is de bedoeling dat er gestopt gaat worden met de intraveneuze voeding en met medicatie gaan we proberen of het Bert lukt om zelf te gaan eten. We gaan kijken wat mogelijk is, of Bert naar huis kan en of dat realistisch is. Zoals we de afgelopen weken zijn doorgekomen, gaan we dat nu weer doen. Er komt veel op ons af, maar stapje voor stapje zal duidelijk worden wat we willen en wat mogelijk is.
Vanochtend even gebeld met de afdeling en Bert heeft redelijk goed geslapen. Hij had wel wat pijn maar eigenlijk niet meer dan voor de operatie. Zijn bloed is in de gaten gehouden en dat ziet er ook goed uit naar omstandigheden.
Bert is nog niet gewend aan de nieuwe slangetjes die er hangen en vindt ze nog wat eng. Hij is wel erg blij dat zijn infuus van zijn hand af is. Hij is wat onrustig omdat de kalmeringsmedicijnen al een aantal dagen niet meer / af en toe worden ingenomen. Gisteren heeft hij valium gekregen maar dat was weer zo sterk dat je een paard er mee plat krijgt. Dus dat wordt nog even zoeken naar wat handig is. Verder valt het qua pijn en misselijkheid allemaal erg mee. Hij is erg moe maar dat is niet verwonderlijk na de spanning van de afgelopen paar dagen.
Morgen wordt een tweede drain in zijn lever geplaatst. Daarvoor geldt hetzelfde voor het bloed als bij de kijkoperatie dus krijgt hij morgen weer diverse medicatie toegedient en wordt er meerdere malen bloed afgetapt om te kijken of de stolling op orde is. En dat laatste is wel handig, niet meer prikken, aftappen. Dat is een hele zorg minder.
Bert hasn’t got used to all the new tubes and is a bit scared because of them. But is very pleased that the drip is no longer attached to his hands. He is a bit restless because for a few days now the downers have not been given, or just occasionally. Yesterday he got some valium, but that was so heavy it would put a horse to sleep. Thus, a search has begun for what really fits in this case. Fortunately the pain and nausea is not that bad. Bert is very tired, but that is not so amazing considering the stress of the past few days. Tomorrow a second drain will be placed in his liver – when his blood is good enough. So tomorrow a diverse range of medication will be administered to get him into shape, and they will check his blood regularly to see wether it clots good enough or not. That is where the latest adjustments come in handy: no injections, just turn that tap wide open! A hell of a relief!!! |
Het is nu 23.00 uur en Bert is weer terug op de afdeling, terug uit de OK. Hij is uiteindelijk pas rond half 7 naar de OK gegaan en toen was zijn bloed nog niet helemaal in orde, iets te dun. Dit ondanks de vele medicijnen en de zakken met bloedplasma die vandaag en gisteren zijn toegediend. Daardoor werd voorafgaand aan de operatie afgezien van de leverbioptie, dat zou te gevaarlijk zijn in verband met mogelijke bloedingen. Er bleek tijdens de kijkoperatie al weer veel buikvocht te zitten waardoor de lever niet bekeken is. Wel zijn er op het buikvlies witte vlekken gevonden, en daar zijn hapjes van genomen en die worden onderzocht.
Na de kijkoperatie is de maagsonde aangebracht en de lijn voor de intraveneuze voeding. In deze lijn zit ook de lijn voor de infuusvloeistof èn een aftappunt voor bloed. Omdat Bert zijn armen inmiddels er uit zien als beurse speldenkussens is dat wel een fijn idee, bloed nodig? Kraantje open!
Hij ligt er redelijk rustig bij, opgelucht dat het achter de rug is maar nog wel angstig voor de nieuwe situatie met de lijn die in het bloedvat zit en hoe dat allemaal gaat voelen en in zijn werk zal gaan. De voeding loopt inmiddels en dat zal hem zeker goed doen.
After the actual operation a stomach probe has been put in place, as well as a tube for intraveinous nourishment. This tube also serves as the drip connection and as a tap for blood. Because Bert’s arms both look like bruised pin cushions now, that is an encouraging thought. Need blood? Open tap! Bert is looking somewhat relaxed, glad that this ordeal is over, but at the same time he is anxious about the new situation, with a lot of tubes and taps and stuff coming out of his body. How will that feel and influence his life? The nourishment, meanwhile, is quietly slipping into his blood and that will certainly do him good. |
De kijkoperatie is uitgesteld naar morgen. Dit kregen we vanmiddag te horen toen bleek dat de bloedstolling van Bert niet goed genoeg op orde was om naar de OK te gaan. Dat is natuurlijk vreselijk maar aan de andere kant begrijpen we ook goed dat als de bloedstolling niet goed is dat opereren levensgevaarlijk is.
Als de bloedstolling morgen middag in orde is vindt alsnog de kijkoperatie plaats. Tijdens deze operatie wordt dan meteen de maagsonde geplaatst, intraveneuze voeding aangelegd en misschien ook nog een drain in de linkerleverkwab.
|
The keyhole surgery / exploratory
operation has been postponed until tomorrow. That was the news this
afternoon
when it became apparent that Bert’s blood clotting was not good enough
to allow
surgery. It was a major disappointment of course, but on the other hand
we know
that surgery is life threatening when your blood does not clot. |
Ik ben vanochtend in het ziekenhuis geweest. Na de zaalronde van de artsen zat Bert er even door heen. Niet gek gezien alles wat er op hem afkomt. We hebben meteen een gesprek gehad met een van de artsen en de arts-assistent. Dat is wel heel fijn, op het moment dat je aangeeft dat dat nodig is, staan ze ook binnen een half uur aan je bed. De hele situatie nogmaals doorgesproken en de onderzoeken die op de planning stonden (X-slik, nog een CT-scan en een echo) zijn teruggedraaid. Er wordt nu met de chirug een kijkoperatie ingepland, dat is op dit moment de beste optie om alles goed te bekijken. Daarna wordt weer een en ander op kweek gezet wat dan ook zeker nog een week duurt.
Omdat ik er toch was, en het infuus moest opnieuw gezet worden hebben we van de gelegenheid gebruik gemaakt en heeft Bert weer eens onder de douche gestaan. Dat gaat wat makkelijker zonder infuus. En het is altijd fijner dan dat gepoedel aan de wastafel in of in bed gewassen worden. Na het gesprek zat er al wat meer rust in zijn (en mijn!) hoofd en het douchen heeft hem ook goed gedaan, hij ligt nu weer even te slapen.
Laatste berichtje van vandaag: de kijkoparatie is morgen middag!
|
I have been to the hospital this morning. After having
seen the doctors during their regular morning tour, Bert was absolutely
put out. Who wouldn’t be, considering what they had lined up for him.
Fortunately it was possible to have a meeting with one of the doctors
and his assistant rightaway. That is really nice: the moment you tell
them you need them to sit down and discuss matters, they’ll be there in
half an hour. We have been through the whole situation with them again
and all the examinations that were planned ( Because
I was there anyway, and because the drip had to be replaced, we have
taken the opportunity to put Bert under the shower. Always easier
without the drip. And way better than a French shower, or being washed
in bed! After the meeting Bert felt somewhat relaxed (so did I!) and
the showering did him some good as well. Now he is sleeping a bit. |
Sinds gisteren is het spugen erger geworden en het staat los van wel of niet eten. Het wachten is op de arts die nog even gaat langskomen, want de hoeveelheden en de kleur van het spugen baart ons zorgen. Misschien dat ze dadelijk nog een maagsonde willen plaatsen, en daar werd Bert niet blij van. Dat is namelijk het enige wat hem nog steeds erg bijstaat sinds zijn operatie, het plaatsen van die maagsonde. De rest was hem allemaal meegevallen, behalve de maagsonde....
De arts is druk op de Spoed Eisende Hulp en er is telefonisch overleg geweest. De keus voor de maagsonde is bij Bert neergelegd, hij kiest ervoor om af en toe de hele boel uit te spugen. Morgen is de gewone ronde van de artsen er weer en dan zal duidelijk worden wat er allemaal op de planning staat. Dinsdag is de X-slik, daarna nog een CT-scan en of en wanneer de lever aangeprikt gaat worden.
| Since yesterday Bert is vomiting more and more even when he doesn't eat. Perhaps the answer is a probe in the stomach, but Bert doesn't want that. Tomorrow it's Monday and then we will find out what tests will be done next week. |
De uitslag van de CT-scan is binnen, er is een vochtophoping te zien onder het kapsel van de lever. Als dit bloed is moet het vanzelf weggaan en als het gal is moet het gedraineerd worden. Dus mogelijk komt er volgende week een echo en nog een CT-scan. Of dit nou goed nieuws is of niet weet ik niet, en waar het aanprikken van de lever in dit verhaal past ook niet. Ik ben bang dat dit vragen zijn die even tot maandag moeten wachten.
Verder is Bert vandaag voor het eerst weer even buiten geweest. In de roelstoel, infuus mee en even wat frisse lucht inademen.
| Today
we got the results of the CT-scan. The doctors can see something in the
liver, but they are not sure whether it's blood or bile. If it's blood
it will be gone in a few days but if it's bile they want to put
another drain in the liver. So next week another echo and CT-scan. I dont't know whether this is good news or not, and do they still want to get some cells from the the liver? We have to ask that on Monday. |
Vanochtend heeft Bert zijn CT-scan gehad, de voorbereiding hierop viel niet mee. Door de aanhoudende misselijkheid heeft hij aardig wat van de contrastvloeistof uitgespuugd. Maar de foto is gelukt en daar ging het om.
Verder veranderd er niet veel, hij blijft misselijk en af en toe veel pijn houden waardoor er gezocht wordt met andere medicijnen of doseringen in de hoop dat dat wat verlichting brengt.
| This
morning Bert had another CT-scan, the preparation was difficult
this time because he threw up a lot of the stuff he had to drink. But
altogether the scan went OK. There is nothing new to report, Bert remains feeling sick and from time to time he is feeling much pain. The nurses keep trying to change his medication hoping it might bring some relief. |
Ik durf het bijna niet te melden maar de uitslag zegt wederom niets. Morgenochtend komt er een nieuwe CT-scan en maandag een X-slik. De nieuwe CT-scan kan naast de eerste gelegd worden en op die manier kan er gekeken worden waar er iets veranderd is. De X-slik gaat kijken waarom Bert zijn eten niet verder komt dan de maag. Op basis van deze twee onderzoeken wordt besloten wat de beste manier is om de lever aan te gaan prikken, uitwendig of via een kijkoperatie. Want dat het probleem bij de lever ligt is inmiddels duidelijk door de gele kleur van Bert die niet minder wordt. Verontrustend is dat de artsen er bijna zeker van zijn dat het kwaadaardig is. Maar hoe kwaadaardig is het als je het na 9 weken nog niet gevonden hebt?
Deze uitslag dringt niet goed door tot Bert, goed spul die Oxazepam (kalmeringsmiddel)... Voor hem ligt de uitdaging op het gebied van eten. Door met medicijngebruik te varieren kan de misselijkheid misschien wat minder worden. Maar Bert moet wel blijven proberen (hoe moeilijk ook) om te eten en niet in de cirkel terecht te komen; ik eet niet meer want ik spuug het toch uit. En ik? Ik ben boos, verdrietig en maak me vreselijk zorgen om Bert. Maar we moeten toch verder doorbikkelen en volhouden, het is niet anders! Dus, voor de zoveelste keer: volgende week weten we meer!
| Its
almost
unbelievable.... but the results can not rule out cancer. Tomorrow
morning there will be another CT-scan and Monday a 'X-swollow'. The new
CT-scan
can be compared with the first one and will be able to give us some
more information. The X-swollow wiil check out why Bert's food will not
pass his stomach. On the basis of these two researches they will decided what wiil be the best way to get some cells from the liver, externally or by means of a look operation. Because that the problem lies at the liver is meanwhile clear by the yellow colour of Bert which does not become less. Alarming is that the doctors there almost certain of its that it is malicious. But how malicious it is if you after 9 weeks not yet the found hebt?Deze do not penetrate result good to Bert, well spul which Oxazepam (kalmeringsmiddel)... For him the challenge lies in the field of food. By with medicijngebruik at varieren is possible nausea perhaps what less becomes. But Bert must continue try (how also with difficulty) to eat and not in the circle to arrive; I no longer eat because I spittle it nevertheless. And I? I am sadly angry, and make myself terribly look for Bert. But we must nevertheless further doorbikkelen and to continue, it is not differently! Thus, zoveelste the time: next week we know more! |
Zoals het er nu naar uitziet gaat de uitslag van het buikvocht pas morgen komen, we moeten helaas nog wat extra geduld hebben.
| Unfortunately we have to wait another day for the results. |
Het eten gaat nog steeds maar mondjesmaat en alleen vloeibaar. De misselijkheid blijft, maar is wel wat minder. Vandaag was zijn HB gehalt 4,8 en daarom krijgt hij 1 liter bloed. Daar zal hij wel wat van opknappen. Verder is het nog steeds wachten op de uitslag van het buikvocht en die verwachten we morgen.
| Eating is still a problem because Bert remains nauseas, but its getting a little bit better. Today they will give him a blood transfusion and after that he might feel better. We are anxiously waiting for the results and we expect them tomorrow. |
Het nieuwe medicijn brengt qua misselijkheid wat verbetering, alleen werd Bert gisteren in de loop van de middag weer misselijk maar toen bleek het zijn eten te zijn wat letterlijk dwars lag, dat heeft hij er 's avonds alsnog uitgegooit. Hij heeft sinds een paar dagen pijn in zijn buik op de plek waar de vernauwing in de darmen zit, dus misschien dat het eten niet verder komt. Dus terug naar vla en yoghurt, kijken of dat wel weer lukt.
| Bert is feeling less nauseas with the new medecine, but yesterday afternoon he started feeling nauseas again and in the evening he threw up. Since a couple days he is feeling some pain in his abdomen at the place were there is something blocking the intestines. So maybe his food is not able to pass there. Therefore he is eating only liquid food now. |
Bert blijft erg misselijk en overgeven waardoor eten een probleem is. Sinds vanmiddag krijgt hiervoor een ander medicijn wat hopenlijk wat verbetering brengt. Het slapen gaat redelijk en ook op de dag zakt hij vaak weg in een dutje waardoor hij wel veel aan het rusten is.
| Bert
remains very nauseas and therefore
it is very difficult to eat. This afternone they gave him another
medication for this which brings hopefully some improvement. He sleeps
rather well at night and also al little bit during the day so he rests
a lot. |
Het buikvocht van gisteren wordt momenteel bekeken, we verwachten daar de uitslag van met een paar dagen. Als dit buikvocht schoon is, zal er volgende week een kijkoperatie gedaan worden. Bert blijft erg misselijk en heeft gisteravond nog overgegeven. Omdat de misselijkheid zo alles overheersend is is het moeilijk om te eten. Hij heeft wel goed geslapen, zeker een uur of 6 achter elkaar. Ik kan me niet heugen wanneer dat voor het laatst was....
Verder is de oncologie verpleegkundige weer langs gekomen om verder te praten en gaf nog wat tips aan om afleiding en ontspanning te zoeken.
| The
fluid they collected yesterday is being examined, we expect the results
with a couple of days. If this fluid is clean, the next step will be an
exploratory operation next week. Bert remains very nauseas and therfore
it is very difficult to eat. He has, however, slept well,
certainly 6 hours in total and I cannot remember when he slept for so
long the last time .... The nurse who vistited us yestarday for some counceling came back today. We talked some more and she gave some advice for Bert how to take his mind of things. |
Vandaag is er een echo van de buik gemaakt waarbij het een en ander moeilijk te zien was. Er zit n.l. veel buikvocht, dus is er een drain aangelegd om dat weg te krijgen. Einde van de middag is de drain gelukkig al weer verwijderd (deed erg zeer) en daarmee is Bert 2 liter buikvocht 'armer'. Ook dit vocht wordt weer goed bekeken of hier niets kwaadaardigs in zit.
Vanavond is er weer teamoverleg waarbij Bert besproken wordt. Er wordt goed over na gedacht wat de volgende stap moet zijn en dat zou een kijkoperatie kunnen zijn zodat ze het gebied waar het om gaat en kunnen bekijken en hapjes weefsel uit kunnen nemen. Daar horen we morgen meer over.
Verder kwam er vanmiddag een oncologie verpleegkundige langs om met ons te bepraten hoe we mentaal opgevangen kunnen worden. Daar praten we morgenook verder over.
Bert ligt er verder redelijk slecht bij, moe en uitgeput, misselijk, pijn en zoals hij zelf al aangeeft, het is op. Het is voor mij erg moeilijk om hem zo te zien, aan de andere kant geeft de aanpak van de artsen me een goed gevoel, ze beseffen heel goed hoe het nu met Bert gaat en er wordt goed over een volgende stap nagedacht.
| Today
an echo of the abdomen was made but it was difficult to get a good look
because of the amount of fluid in his abdomen. They placed a drain to
collect all of this fluid and later today they removed the drain and in
the meantime almost 2 liter was collected. Tonight the docters have a meeting. Tomorrow they will let us know what the next step will be, it might be an exploratory operation. It's very difficult for me to see Bert in this condition in the hospital, tired and exhausted, sick, in pain and with no fighting spirit left. But I know he is better of in the hospital. |
De uitslag van de PET-scan was enerzijds positief: er zijn geen uitzaaingen gevonden. Anderzijds gaf het een uitslag waar we al bang voor waren: het is nog steeds niet duidelijk of het om kanker gaat of niet. De laatste dagen was ik daar niet eens meer zo mee bezig, ik maakte me meer zorgen over zijn gezondheidstoestand in het algemeen. Bert eet slecht en drinkt al helemaal slecht en deze tendens is ook in zijn bloed te zien. Zijn nieren hebben problemen, zijn lever functioneert slecht en allerlei waardes in het bloed zijn niet goed. Het feit dat hij nog steeds zo geel ziet speelt hierin een cruciale rol.
Vandaar dat de chirurg hem met spoed heeft opgenomen. Hij ligt nu aan een infuus en morgenochtend gaan ze beginnen met diverse onderzoeken, beginnend met een echo om te kijken hoe de lever erbij ligt. Hij ligt nu op de lever-maag-darm afdeling bij de internist waar we morgen een afspraak hadden. Voordeel is dat de onderzoeken nu weer sneller gaan verlopen en dat hij in goede handen is.
Bert heeft het heel erg moelijk met deze beslissing, dus stuur hem vooral liever kaartjes op hem op te peppen!
Reinier de Graaf Gasthuis
Kamer 601
Postbus 5011
2600 GA DELFT
| The result of the
PET-scan was on the one hand positive: if it's cancer it's not been
spread. On the other hand it's the result we were already frightened
for: it is still not clear if it concerns
cancer or not. But the last days I was more concerned with Bert's
medical condition in general.
Bert eats badly and drinks even more badly and this tendency shows in
his blood. The kidneys have problems, his liver is functioning
badly and all kinds of values in his blood are not well. The fact that
he
sees still yellow plays a vital role and the surgeon has
admitted him into the hospital urgently. They gave him a drip to prevent from becoming dehydrated and tomorrow morning they will start with several researches. Advantage of being admitted in the hospital is that the researches will be going more rapidly and that he is in good hands. |
En de PET-scan is achter de rug! Bert ligt nu te slapen, compleet uitgeput. Sinds donderdag is hij weer 1,5 kilo afgevallen, gisteravond zijn avondeten overgegeven en vanochtend moest hij tot na de scan nuchter blijven. Wel moest hij tussen 9.00 en 11.00 uur 1 liter drinken (dubbel fris light) en daarvan is het hem gelukt om 4 glazen te drinken. Om een idee te geven, hij drinkt momenteel op een dag 6 glazen, met moeite.
Maar goed, nu even 2 dagen rust, niets hoeven, slapen en proberen weer wat aan te sterken. Dat is hard nodig!
En dan gaan we woensdagochtend naar de chirurg voor de uitslag van deze scan.
| This
morning Bert had the PET-scan. The last few days he lost
another 1,5 kilo, he threw up diner last night and this morning he
wasn't allowed to eat. He had to drink 1 liter between 9.00 -
11.00 but this time it was soft drink light. He was able to drink 4
glasses. Lately he drinks 6 glasses during a day because he finds it
hard to drink (and eat). But now he can rest for 2 days, sleep and try to get stronger. Wednesday we have an appointment for the results of this scan. |
Gisteravond laat toch weer naar de SEH, een herhaling van wat er zondag gebeurde. De wond lekte en de drain liep niet door. In dit geval konden we het propje zien zitten, dus hup weer naar het ziekenhuis. Het duurde helaas weer even voordat de drain ging lopen en zoals het er nu naar uitziet is het probleem opgelost. Het is al laat (1.45 uur), dus we gaan nu toch maar proberen te slapen.
Van het slapen is niets gekomen. Bert kreeg nadat we thuis waren gekomen pijn bij zijn drain, moest overgeven en kreeg last van hyperventilatie en angstaanvallen. In overleg met de huisartstenpost zijn we om 5.00 uur weer terug gegaan naar de SEH. Daar is in overleg met een aantal specialisten besloten om de pijnmedicatie omhoog te doen en tabletten te geven om rustiger te worden. We zitten tenslotte al bijna 7 weken in een proces van ondraagelijke spanning en dat begint nu bij Bert los te komen. Het is nu 10.00 uur, Bert ligt eindelijk te slapen en ik kruip er dadelijk even naast. Ik ben geen 20 meer, een nacht als deze overslaan hakt er ook bij mij stevig in.
| Last night we went to the hospital again, to the emergency, because Bert's drain stopt working again. The same problem as sunday and it was solved. Later this night we went back to the hospital because Bert felt a lot of pain from his drain, he felt sick and had to throw up, he started hyperventilating and he had panic attacks. This morning we went home ageain, they gave extra pain medication and some tranquillizers. After all, we are waiting anxiously since 7 weeks and that is almost unbearable . |
Vanavond nog even de chirurg gesproken. Na overleg met de andere specialisten is het volgende besloten. Volgende week donderdag gaan we naar de internist, en de internist zal een leverbiopsie gaan inplannen. Dat houdt in dat ze een klein 'hapje' uit de lever nemen via de buikwand. Ze gaan dan specifiek kijken naar de functie van de cellen, of daar misschien iets niet goed loopt waardoor Bert zo geel blijft. Afhankelijk van die bevindingen kan besloten worden om nog een drain te zetten. De drain die er nu zit, zit in de linker leverkwab en dan zou er nog een drain komen in de rechter leverkwab. Dit om sowieso te bevorderen dat de hoeveelheid bilirubine in het bloed minder wordt. Mocht er n.l. een operatie komen dan is het van belang dat Bert zijn gele kleur kwijt is want dat kan complicaties gaan opleveren.
Kortom, volgende week staat er veel op stapel! Nog meer onderzoeken, maar dit keer voor ons gevoel om de laatste stukjes van de puzzel in elkaar te zetten.
| This evening we
spoke with our surgeon on the telephone. He consulted some other
specialists and they decided to perform a liver biopsy next week. This
time to check the functioning of the cells in the liver. Maybe after
this biopsy they put another drain in the liver so the rest of the bile
can leave the body and Bert will lose his yellow colour. So next week will be a very busy week. |
Toch wel weer wat verbaasd, maar dit maal door de snelheid waarmee een aantal onderzoeken / bezoeken worden ingepland. Maandag 12 september is de mobiele unit weer in Delft en staat de PET-scan gepland, daar komt woensdag de 14e de uitslag al van. Normaal duurt dat een week, maar die week is onze chirurg afwezig, dus dat is onze mazzel.
Met de PET-scan wordt radioactieve glucose ingespoten en daar worden foto's van gemaakt. Vooral agressief delende cellen zullen deze suiker naar zich toe trekken waardoor dat op de foto te zien is als opkleuren. Helaas zal deze scan ook nog geen duidelijkheid kunnen geven. Het kan n.l. zijn dat het toch om een onschuldige ontsteking gaat en die zal ook op de foto tevoorschijn komen. Alleen als het fel opkleurt weten ze zeker dat het om kanker gaat. Dus opkleuren wil niet alles zeggen. Wat ze bovendien met deze scan willen uitsluiten is dat er niet op een andere plek dan waar we nu aan het zoeken zijn een uitzaaing zit (of een onsteking..). Kortom, het blijft lastig en dat zien we ook aan onze chirurg. Het raadplegen van de andere specialisten is nog niet gelukt, dat overleg is een week uitgesteld en dat gebeurt morgen. Dan hebben we morgen in elk geval even telefonisch contact of daar nog wat bijzonders naar voren is gekomen..
Uit het bloed blijkt bovendien dat er teveel bilirubine in blijft zitten en dat zie je ook aan Bert, hij blijft toch enigszins geel. Dus donderdag naar een internist die leverspecialist is, om te kijken hij hier misschien wat duidelijkheid over kan geven.
Dus een drukke week volgende week! En wie weet ook wat meer duidelijkheid.
| This monday the
PET-scan will take place and 2 days later we will hear the results,
that's quick!. With the help of radioactive glucose they will be able to
see where the agressive multiplying cells are. Unfortunately they
cannot see if it's cancer or just an inflammation. On the other hand we
will know if we are looking at the wright place. Because maybe that's
why they cannot find the cancer although the blood indicates that there
is something wrong. Next week we will also consult an internist (liver specialist) because there remains to much bile in Bert's blood. So, that's a busy week next week but we hope to get some answers. |
Gelukkig, de drain doet goed zijn werk!
| Luckily, the drain
is working well! |
Alsof we het niet kunnen laten; we zijn vanochtend langs de spoedeisende hulp geweest. Bert zijn drain liep niet meer door. Dat valt op zich niet direct op, maar de wond ging lekken. Op de SEH hebben ze de drain weer doorgespoten en wat vloeistof weggezogen. In eerste instantie leek de drain nog niet te willen lopen en werd er voorgesteld om Bert op te gaan nemen. In overleg hebben we het toch eerst nog een uurtje aangekeken en na ruim een uur leek de drain langzaam aan toch weer te gaan lopen en zijn we weer naar huis gegaan. Voor morgenochtend voor de zekerheid een afspraak staan in het ziekenhuis maar we gaan er vooralsnog vanuit dat dat niet nodig is en dat de drain weer goed werkt. Maar alleen al de dreiging om Bert op te gaan nemen hakte er goed in!
| Today we had to go to the hospital, to the emergency, because Bert's drain stopt working. At first it looked like the problem couldn't be solved but after a little while the drain started working again and we could go home, thank goodness! Because the idea that Bert had to stay in the hospital again frightened us both. |
Het wordt tijd dat ik zelf weer eens wat ga schrijven in dit dagboek. Ik voel me steeds een beetje sterker worden, dus dat moet kunnen...
Ik merk dat ik me te veel verberg achter niet belangrijke zaken. Ik lees Harry Potter alsof daar m'n leven van afhangt. Ik moet me meer actief bezig houden met herstellen en sterker worden. Ook ben ik veel kilo's afgevallen en daar moet ook wat aan gebeuren. Beter eten en drinken en beter voor mezelf zorgen. Kortom: ik moet mezelf een beetje een schop onder de kont geven en krachten verzamelen voor wat gaat komen.
Positief denken en goed op de signalen van m'n lichaam letten is het devies. Ik heb tenslotte een behoorlijke pneumokokaanval overleeft. De artsen zeiden nog dat mensen daar soms aan kunnen overlijden... Pas later realiseerde ik me dat ik dat toch maar mooi heb overleefd! Dat moet kracht geven. Daar moet ik positieve energie uit halen.
Het is niet makkelijk, maar met jullie goede gedachten en kaarsjes zal dat ook deze keer weer gaan lukken!
| It's about time I
start writing in this diary myself. I feel a bit stronger every day
so... I feel that I hide behind things that are not important. I read Harry Potter as if my life depends on that... I should be doing more to recuperate and gain strength. I lost to many kilo's. I need to kick myself to get going and gain that strength for what is still to come. I need to pay more attention to the signals my body is giving. I survived a pneumokok infection. The doctors say that people still die of such an infection... Later I realised that I survived it! That should give some strength. I must try to get some positove energy from that... It isn't easy, but with all your good thoughts I will succeed this time as well! |
Vanochtend vroeg hadden we de afspraak bij de chirurg voor de uitslag van de tweede leverbrush. Ik durf het bijna niet op te schrijven, maar volgende week woensdag hebben we weer een afspraak staan en gaan we verder praten, de onzekerheid blijft nog even.
Op zich kregen we goed nieuws dat ook dit keer geen kankercellen zijn gevonden. Maar de chirurg blijft twijfelen en wil eerst met het team verder overleggen en nog wat specialisten raadplegen. De operatie die het probleem van de vernauwing van de aansluiting van de galbaan op de darmen kan oplossen is een zeer ingrijpende operatie maar hij is vooral bang dat ze alsnog dan wat kwaadaardigs vinden. En dan zijn we verder van huis. Mogelijk komt er eerst nog een PET-scan, een vrij nieuwe techniek die één maal per maand als mobiele unit bij het ziekenhuis staat.
De drainslang blijft voorlopig nog zitten, totdat ze zeker weten wat ze gaan doen. Da's jammer, want douchen gaat makkelijker zonder drain en dagelijks verband verschonen vindt de huid niet erg fijn. Bovendien moet Bert zich bij iedere stap die hij zet zich goed realiseren dat hij dat zakje meeneemt en niet per ongeluk weg loopt zonder.... Het gewichtsverlies van afgelopen week kon vanochtend worden afgerond op 5 kilo, hetgeen toch redelijk verontrustend is. Ondanks het gewichtsverlies lijkt zijn smaak wat terug te komen en dan zal het eten ook langzaam aan beter gaan.
Kortom, de onzekerheid blijft nog even en daar hadden we eigenlijk geen rekening mee gehouden. We hadden echt verwacht dat ja of nee kanker vandaag bekend zou zijn. Dus even heel diep ademhalen, alle kracht verzamelen en verder door bikkelen. Het is niet anders!
| This morning
we went to the hospital for the final results of the liverpunction.
It's hard to believe but the doctors are still not sure whether it's
cancer or not. Only if they are 100% sure it's not cancer, they will
operate. So next week we ge back for another talk and they want to do a
PET-scan. That's a new technic and only ones a month available at the
hospital with a mobile unit. For now the drain stays in his liver so the bile won't pile up in his blood and skin. That's a pitty because it's a lot of work to take a shower with this drain, his skin is rather irritated because we have to change the bandage every day but most of all Bert can not forget the little bag in which the drain puts the bile, so with every step he makes he has to think of that! Since Bert came home from the hospital a week ago he already lost 5 kilo's. His appetite is coming back a bit so we hope that he won't lose more weight. For now we have to wait longer not knowing whether the cancer is back ore not. It's a big dissapointment because we hoped to find out today. So we have to take another deep breath and pull all of our strength together, that's the only way! |
Het eten gaat met hele kleine stukjes beter maar zet geen zoden aan de dijk, vandaag was er weer 2 kilo af. Bert is af en toe uit bed en probeert ook iedere dag een stukje te lopen en dat proberen we voorzichtig een beetje uit te breiden. Vandaag moeten we even naar het ziekenhuis om bloed te prikken.
| Although Bert is eating a little bit more he lost another 2 kilo's. We try to walk a little bit every day and today we go to the hospital for a check of his blood. |
Bert toont nog steeds veel overeenkomsten met een vaatdoekje; slap en geel. De afgelopen twee dagen heeft hij vooral geslapen en is af en toe heel even op geweest. Hij heeft een dikke jas uitgedaan met vriendelijke dank aan meneer Pneumokok. Sinds thuiskomst is er al 1,5 kilo af in plaats van bij, het eten gaat maar mondjesmaat en smaakt hem nog niet goed. Bovendien is de spijsvertering nog behoorlijk van slag.waardoor veel eten te snel het lichaam verlaat in plaats van te worden opgenomen (nette omschrijving hè?).
| Bert is still
feeling weak, he is sleeping most of the time and he lost a lot of
weight thanks to the Pneumokok. He is not eating a lot because his
taste is different and he doesn't like a lot of things at the moment.
Besides that he doesnt have a good digestion so it's not easy to gain
some weight. |
Zo, de eerste nacht zit erop, allebei het klokje rond geslapen! Bert zit inmiddels aan een ontbijtje en voelt zich best naar omstandigheden.
Zo'n eerste dagje uit het ziekenhuis valt niet mee, Bert ligt veel te slapen.
| The first
night at home and we both slepped for almost 12 houres! Bert is eating
his breakfast in bed and he is doing ok. For the rest of the day he is sleeping most of the time. |
Geen dag hetzelfde zullen we maar zeggen! Tot mijn verbazing mag Bert dadelijk naar huis! Hij heeft vanochtend zelf gedoucht, zich geschoren, tanden gepoetst en daarna nog even in de stoel gezeten en dat ging allemaal best wel goed (a man with a mision......) Antiobiotica kan gestopt worden en volgende week pas komt er een afspraak met de chirurg. Het duurt toch een week voordat de kweek van gisteren goed bekeken is. En dan zullen we te horen krijgen of er sprake is van kanker, of niet.
| Surprise,
Bert is coming home today! They stopped the antibiotics and we have an
appointment for the final results on August 31. |
Vanochtend om 9.30 uur is de leverbrush, dus hij moet weer even nuchter blijven.
Bert is weer bij en heeft inmiddels een lunch gekregen Soep, een boterham en een beschuit zijn op, dus daar kan hij mooi van aansterken!
Hij is nog een beetje suf van de ingreep van vanochtend, maar vooral erg opgelucht dat de onderzoeken voorlopig voorbij zijn. Zijn eetlust komt langzaam aan terug en vandaag is de hoeveelheid infuusvloeistof naar beneden gedaan omdat hij zelf inmiddels toch al aardig wat vocht drinkt.
Morgen wordt er nog bloed geprikt om te kijken of hij Pneumokok-vrij is. Zoals het er naar uit ziet komt hij donderdag naar huis, mits zijn chirurg het er mee eens is.
| This morning
at 9.30 they performed the liverpunction and therfore Bert needed
to
have an empty stomach again. His appetit is getting better so now he
can get stronger again. Tomorrow they will check his blood to see if the Pneumokok is gone. We think he might come home on Thursday. |
Bert stuurde vanochtend voor het eerst sinds hij terug is in het ziekenhuis een sms, goed teken. De artsen hebben hun ronde gemaakt en hebben aangegeven nog een leverbrush te willen doen om het plaatje rond te krijgen. Vanmiddag komt een van de artsen nog even terug bij Bert met wat extra uitleg.
Morgenochtend is deze leverbrush gepland, en die moet uitsluitsel gaan geven of er kanker zit of niet. Het kan zijn dat de Pneumokok het bloed heeft beïnvloed. Woensdag wordt het bloed nogmaals grondig gecheckt of de waardes in het bloed nu beter zijn. En als alles dan meezit zou Bert donderdag naar huis mogen. Later in de week of begin van de volgende week krijgen we dan de uitslag van de leverbrush.
Hij gaat stapje voor stapje vooruit, op het eten na. Het smaakt hem niet en de dietiste is langs geweest en laat de voeding aanpassen naar wat meer vloeibaar. Verder heeft hij zelf gedoucht vandaag en hebben we vanmiddag samen een klein blokje over de gang gelopen. Kortom, er zit duidelijk verbetering in!
| This morning
Bert send me a sms, that's for the first time since he went back to the
hospital in the middle of the night and it's a good sign I think.The
doctor wants to do another liverpuncture. With the cells from this
puncture they are able to rule out wether the cancer is back or not.
They will also take some more blood samples because the Pneumokok might
have affected the blood results. Bert is feeling better step by step. He has a problem with his food, it doesn't taste good to him. They will gave him more liquid food so he might be able to digest it better. Today he took a shower by himself and we took a little walk down the hall. That's an improvement! |
Vanochtend gebeld met de afdeling, situatie van Bert is ongewijzigd, de zaalarts was nog niet langs geweest. Ik word erg onrustig als ik Pneumokok hoor, want dan kun je ook aan hersenvliesontsteking denken. Zie dan het overgeven van Bert, gevoelig voor licht, hoofdpijn en je rust is over. De artsen weten dat Bert deze verschijnselen heeft en ze zijn druk mee bezig om uit te zoeken wat nu de beste antibiotica is die ze kunnen geven.
Er kwam een sms-je van Bert dat hij zich een stukje beter voelt, dat is fijn om te horen!
Vanmiddag zag Bert er gelukkig al een stukje beter uit. Vanavond om 18.00 uur starten ze met een andere antibiotica naar aanleiding van extra bloedonderzoek. Ze houden hem goed in de gaten en ik verwacht dat we morgen wat meer te weten komen als zijn eigen arts weer aan zijn bed staat.
Vanavond ging het al weer een stukje beter met hem. De eerste antibiotica zit er in en hij heeft zelfs een paar happen gegeten en binnengehouden. De praatjes komen alweer wat terug en hij keek al weer wat kwieker uit zijn ogen.
| Bert is
feeling a bit better. The Straptokok turned out to be a Pneumokok and
they gave him another antibiotic for this. He even ate a little bit and
he lookes a bit better too. They keep a very close eye on him. |
Het gaat nog niet zo goed met Bert, hij is nog steeds misselijk en heeft niet meer op dan 1,5 beschuitje. Hij krijgt medicijnen tegen de misselijkheid en in combinatie met een slaapmiddel heeft hij vanacht best redelijk geslapen. Er is een bacterie gevonden bij hem, de Streptokok en dat zit de artsen niet lekker. Deze bacterie hoort o.a. bij een longontsteking thuis of misschien toch bij een tumor. Dinsdag gaan ze via de drain weer verder met onderzoeken hoe dit nu zit.
Bert meldde vanavond nog dat ze niet een Streptokok hebben gevonden maar een Pneumokok en dat ze op de foto die vandaag genomen is geen longonsteking konden vinden. Geen idee wat deze informatie verder inhoudt, daar komen we morgen op terug.
| Bert is still
not feeling any better, still nausseas and he ate only 1,5 biscuit. The
doctors found a bacterium (Streptokok) and they are a bit confused
because this bacterium comes with pneumonia which Bert did't have. It
might be cancer related. So they will do some more tests on tuesday. |
De grootste opluchting is toch wel dat Bert zijn gehoor een stuk beter is, met een beetje inspanning hoort hij vrijwel alles. Ik heb hem net zelfs heel even aan de telefoon gehad! Hij is nog steeds erg misselijk, een paar slokken thee zijn langs geweest maar dat valt nog niet erg lekker. Hij heeft vanacht matig geslapen, vooral heel erg warm en zweterig,
Hij mag morgen nog niet naar huis en hij beseft nog maar half dat dat zaterdag is en dat de eerste ontslagdag dan pas weer maandag zal zijn. De KNO arts komt vandaag nog even langs, maar of er ook al onderzoeken komen weet hij nog niet.
Bert is nog steeds erg misselijk en hij heeft pas vanmiddag voor het eerst een beschuitje gegeten. Inmiddels heeft hij wat gekregen tegen de misselijkheid, want op deze manier schiet het niet op. Dan ben je misselijk en omdat je niet eet blijf je misselijk. De KNO arts heeft aangegeven dat hij er vanuit gaat dat het gehoor gewoon terug komt en dat de ruis zal verdwijnen, dus dat is een hele opluchting. Verder baalt hij ervan dat hij nu weer in het ziekenhuis ligt, en begint langzaam aan te beseffen dat hij niet met een dag naar huis zal mogen. Het infuus druppelt nog, cathether mag er misschien morgen af en voor de rest is hij nog niet veel waard. Hij zal geduld moeten hebben vrees ik.
| The biggest
relief is that Bert's hearing is much better, I even spoke to him on
the phone. He is still feeling nauseas and
didn't eat yet. Today the 'ear-docter' has payed pay him a visit, he thinks that
the problem with the hearing will be temporarely. We think Bert has to
stay in the hospital for a few more days. |
Wat een kutnacht! We zijn heel vroeg gaan slapen, want we waren allebei erg moe. Om 20.00 uur het verband nog verschoond en gezien het vele lekken de drain weer aangesloten. Rond 24.00 uur is Bert wakker geworden van de pijn in zijn buik, bij de drain. Ook had hij de neiging om over te geven maar er kwam niets. Voor de zekerheid even gebeld met de nachtzuster van de afdeling en gerustgesteld qua pijn, alleen moesten we z'n temperatuur goed in de gaten houden. Om half 3 verkast naar de hangmat want de rugpijn werd te erg. Om half 4 is hij begonnen met overgeven, om 4.00 uur weer en toen begon zijn temperatuur inmiddels te stijgen naar 37,9. In overleg met de nachtzuster zijn we naar de spoedeisende hulp gegaan en daar bleek zijn temperatuur inmiddels 39,3 te zijn.
Hij is nu weer terug op de afdeling, aan de antiobiotica en we hebben zijn arts gesproken. Een aanval van gallangitis (ik hoor het wel van de verpleging als het fout opgeschreven is....) vermoeden ze. De gal is ook een beetje in de buik gelopen en in het bloed gekomen. Door al het gemanipuleer van de onderzoeken kan dit zo'n aanval veroorzaken waar je ongeloofelijk beroerd van wordt. De antibiotica heeft zijn koorts al laten zakken, maar verder is hij nog goed van de wereld. Binnen 24 uur zal hij zich een heel stuk beter gaan voelen. Ondertussen wordt er overlegd, misschien dat ze nog een drain aanleggen om te zorgen dat de gal beter weg kan lopen.
Dus, opbeurende en lieve kaartjes zijn weer welkom op het volgende adres:
Reinier de Graaf Gasthuis
Kamer 405
Postbus 5011
2600 GA DELFT
12.30 uur: gebeld met de afdeling, Bert ligt redelijk rustig te slapen. Hij heeft wat meer infuusvloeistof gekregen en hij is wat minder verward dan vanochtend. De afdeling wacht op een telefoontje van de chirurg zodat ze weten wat verder de bedoeling is.
Inmiddels zijn de beide bezoekuren voorbij. Ik was rond 14.30 uur in het ziekenhuis en toen werd Bert eigenlijk net een beetje wakker. Blijkt dat hij een vreselijke ruis in zijn beide oren heeft waardoor hij nauwelijks meer iets hoort! Dat zou een bijwerking van de antibiotica kunnen zijn, dus die is vast veranderd en morgen komt er een KNO arts langs voor de zekerheid.
Zijn chirurg is aan het einde van de dag ook nog even langs geweest met een aantal uitslagen. Lullig dat Bert dat dus niet kon horen, ik heb het later allemaal opgeschreven voor hem.
Het komt er op neer dat de uitslagen van de diverse cellen en weefsels goed zijn, daar zijn geen kwaadaardige cellen in te vinden. Maar de chirurg is er niet gerust op gezien het bloedbeeld van Bert. Omdat prioriteit nummer één is dat Bert zijn gele kleur verdwijnt wil hij een aantal brushes / cellen opnieuw gaan bekijken en daarna eventueel gaan beslissen of er geopereerd kan worden. Dus dit is wel een goeie uitslag, maar tegelijkertijd kunnen we er eigenlijk niet zo veel mee want de chirurg twijfelt of het wel klopt. Kortom, het blijft spannend.
Maar ja, alles stap voor stap, dus nu eerst maar zien dat Bert van de infuusvloeistof en cathether afkomt en dat hij weer mag eten want hier wordt hij niet sterker van. Zijn koorts is weg, 36,9 is een hele mooie temperatuur om de nacht mee in te gaan.
| What a
horrible night! We went to bed early because we were both tired. At
20.00 we changed the bandage and started the drain again because the
bile didn't flow out of the liver. At 24.00 Bert woke up with pain and
feeling very nauseas. At 3.30 he started throwing up and he got a
temperature. So we went back to the hospital, by then he had 39,3. The
doctors think he had a 'bile-attack' from which you can get very sick.
So he's back in the hospital were he's getting antibiotics and his
temperature is almost normal again and he is sleeeping at the moment. Later in the afternoon we found out that Bert's hearing was damaged, probably a side effect of the antiobiotics. They changed the antiobiotics and hope that his hearing will come back. The doctor gave also the results of all the tissue samples and cells. The didn't find any cancercells but the doctor is not sure if they collected the wright cells. He thinks that because of the results of the bloodtests. He wants to do some of the tissue samples again because he really wants to be sure before he starts operating to remove the blockage. So we have to wait some more before we know if the cancer is back or not. But first priority is that Bert gets better from this attack and that he loses his yellow color. |
De chirurg stond vanochtend aan Bert zijn bed, hij mag vandaag naar huis! Hij moest eigenlijk nog een dagje blijven, want ze willen kijken wat er gebeurd als de drain is afgedopt, of de gal dan inmiddels goed door loopt. Bert heeft aangegeven dat hij naar huis wil, we kunnen dat thuis afwachten en dan bellen we morgen met hem. Dat vond de chirurg goed.
Het buikvocht wat vorige week is afgenomen, daar zitten geen kankercellen in. Dat is positief, maar zegt helaas nog niets. De cellen uit de lever en de darmwand van maandag worden momenteel bekeken. Er zit een vernauwing in de darmwand en in de galbaan. Maar ze kunnen met de endoscopie (gastroscopie) dat niet goed zien want er drukt iets buiten de wand de wand een beetje naar binnen. Begin volgende week krijgen we een afspraak op de polie en dan zijn de uitslagen binnen en weten we meer.
Heel in het kort zijn er dan twee opties. Het gaat of om een vernauwing die wordt veroorzaakt door de na-effecten van de bestralingen. In dat geval kunnen ze besluiten te opereren. Of ze vinden kankercellen en dan gaat er een chemokuur komen. Bert is niet de eerste patient die na 1,5 jaar geel wordt, gebeurt dat in het eerste jaar na de Whiple operatie dan zien ze op de afdeling vaker dat het kanker is, gebeurt het in het tweede jaar na de operatie dan zien ze vaker dat het door de bestralingen kwam. Tja, de vraag is dan of Bert onder de groep 'vaker' valt. Na het weekeinde gaan we dat weten.
| Today Bert is
coming home. At home we have to check if the drain is still
necessary. Maybe the bile can flow out of the liver
without help form the drain. The first
results from the fluid from the belly is that they coudln't find any
cancer cells in there, so that's good news. At the moment they are
checking the other sampels, from the liver and the intestines, we
exepect these results back after the weekend. |
Het gaat al een heel stuk beter met Bert, zowel lichamelijk als geestelijk. Hij is erg opgelucht dat de onderzoeken van gisteren achter de rug zijn. De nieuwe drain loopt netjes door en het eten gaat ook al weer redelijk, nog steeds in kleine porties maar het smaakt hem goed. Hij is nog wel wat slap want al die dagdelen nuchter blijven in afwachting van diverse onderzoeken maakt een mens niet echt sterk.
Het wachten is nu op het ontslaan, misschien vanavond nog en anders toch wel morgen?
Vanavond nog niet ontslagen, zeer waarschijnlijk morgen wel. En waarschijnlijk krijgen we begin volgende week de uitslagen te horen.
| Today Bert is
feeling better, physical and emotional. He is very relieved that all
the tests are done. The replaced drain is working well and his appetite
is good. He can eat in small portions. For a lot of tests is was
necesary that he had an empty stomack, so he is still feeling a bit
weak. Now we are waiting to hear when he is coming home and when do we
hear the results? |
De endoscpie is achter de rug en gelukkig goed gegaan. Wat echter heel erg vervelend was dat de endoscopie via de maag ging en niet via de darmen. Dus het hele gevecht met de 4 liter vloeistof was tevergeefs. Kruisje in het verkeerde vakje...... medisch geen gevolgen, helaas emotioneel heel veel, Bert zat hierdoor er een aardig stuk doorheen en we hopen dan ook echt dat na het weghalen van de cellen uit de lever (wat ze nu aan het doen zijn) dat dan alle onderzoeken klaar zijn, hij woensdag naar huis mag en dat we dan snel een uitslag gaan krijgen. Het hele proces is slopend!
Vanavond laat, na het bezoekuur, was Bert pas weer een beetje bij van het onderzoek aan de lever. Ze hadden hem goed verdoofd, want tijdens het bezoekuur was hij nog compleet weg. Ik ben nog even bij hem langs geweest, wel raar om ruim na het bezoekuur naar het ziekenhuis te gaan. Compleet verlaten ziekenhuis, ingang via de EHBO, niemand meer te zien in de gangen, maar wel heel fijn dat dat kan! De cellen uit de lever zijn weggehaald en de drain is opnieuw geplaatst. Maar inmiddels gaat het weer en hij is hij weer goed bij, de vla en boterham zijn alweer langsgekomen en die vlogen erin. En ook het warme avondeten hadden ze bewaard voor hem en dat fietste erin. Weer een dag doorgebikkeld!
| What a day! The last few days have been very difficult, especially emotionally. The endoscopie has been performed but it wasn't a anal endoscopie, so Bert drunk the stuff unnecessarily. That was a gross mistake! Later this day they brushed the liver to collect some cells and replaced the drain. We think Bert has to stay in the hospital untill wednesday but we are not sure. We hope to hear some results soon because the whole situation is killing. |
Vandaag moet er dus 4 liter laxeermiddel worden gedronken. Vannacht niet al te best geslapen (gek, hè...) en vanochtend na het opstaan beneden op de bank eerst een behoorlijk potje zitten janken. Ik zag het helemaal niet meer zitten en zag tegen deze dag op als tegen een onneembare berg. Gelukkig is Nicolien er ook nog en nu gaat het wel weer een beetje.
Ben ook nog even naar de afdeling van het ziekenhuis gegaan om de leverdrain door te laten spoelen, die zat verstopt. Nu loopt 'ie weer goed en ben al een heel stuk minder geel.
Het eerste glas laxeermiddel zit er inmiddels in en het smaakt een beetje naar banaan. Valt dus wel mee, maar om de 20 minuten moet er wel een glas naar binnen worden gewerkt...
Nu doe ik het om de 30 minuten en het is nu 18:00h. Ben bezig met de tweede liter.
Ik heb met de afdeling gebeld om na te vragen hoe je kan zien dat je schoon wordt/bent van binnen. Als het van binnen schoon is, is de ontlasting waterig (de laxeervloeistof) en kleurloos. Er mag dus geen bruin meer in zitten. Dat begint nu bij mij reeds na 1½ liter al te komen, dus mogelijk, als ik dat vanavond op de afdeling bespreek, dat ik niet de hele kuur hoef af te maken. Dat geeft in ieder geval hoop (leuke woordspeling...) en mij wat meer energie om door te gaan.
Ik ben inderdaad dit weekeinde thuis. Geestelijk is het heel zwaar, ik ben behoorlijk uitgeput. De 'brush', het wegnemen van cellen uit de lever via de drain, staat gepland voor maandag. We net door het ziekenhuis gebeld dat de endoscopie ook op maandag gedaan gaat worden op ½ 12. Helaas is dat een endoscopie die niet via de mond gaat, maar via de achteruitgang. Daarvoor moet ik morgen al beginnen met het drinken van een spulletje om de darmen helemaal leeg te maken ('maar 4 liter...'). Verder nuchter blijven op wat bouillon, thee en zo na. Gelukkig dat alle onderzoeken dan voorlopig zijn afgelopen, hopen we dan maar...
| Yes, I am home for
the weekend. It is all very difficult to cope with, especially
mentally. I am very exhousted. Monday they will 'brush' the liver drain
to collect some cells and we just heard that the endoscopie will
also be on Monday but it will be a anal endoscopie. That means I have
to drink 4 liters of stuff to empty my intestins. Fortunately all
tests will be over that Monday. Lets hope... |
Het blijkt wel dat we wat snel zelf conclusies hadden getrokken. De onderzoeken waren wat ons betreft klaar dus Bert zou vandaag naar huis kunnen. Helaas is er meer onderzoek nodig. Zo gaan ze nog een keer de endoscopie van gisteren doen. Er is wel wat weefsel weggenomen maar ze zijn niet tot de vernauwing gekomen waardoor ze nog steeds niet weten wat de blokkade veroorzaakt. De aansluiting van de maag op de darmen is behoorlijk ingewikkeld dus er wordt opnieuw een endscopie gedaan, door een andere arts. Ook willen ze via de drain wat cellen uit de lever halen. Ze zijn nu aan het overleggen of Bert dan in het weekeinde naar huis mag, want deze onderzoeken vinden in elk geval niet meer vandaag plaats. Kortom, een fikse domper en we moeten nog langer in spaninng afwachten. De drain lekt inmiddels niet meer, dat was waarschijnljik omdat hij gisteren de hele dag nuchter was gehouden vanwege de endoscopie.
Bert mag in het weekeinde naar huis! Maandag gaan ze de cellen uit de lever weghalen en later in de week komt de endoscopie. Dus even wachten tot hij ontslagen is en dan ga ik hem halen, heerlijk!!
Zo, hij is thuis! Hij ligt nu even in zijn eigen bed te rusten en zondagavond om 20.00 uur moet hij zich weer melden in het ziekenhuis. Alles stap voor stap, dus we gaan nu genieten van het feit dat hij een paar dagen thuis is.
| We thought all
the tests were done but we were wrong. On monday they want to take some
cells of the liver through the drain and later that week another
endoscopie. The endoscopie they did yesterday was not all succesfull,
they want another one because they didn't reach the part were it's
blocking. The good news is that Bert comes home for the weekend! |
Bert is pas na 16.00 uur opgehaald voor zijn endoscopie. Ik verwacht dat hij pas weer begin van de avond aanspreekbaar is. Zijn drain was gaan lekken vandaag, dus dat is even afwachten wat ze daar mee gaan doen. Ik zou zeggen als hij dan toch een roes heeft voor de endoscopie repareer dat dan maar meteen even... maar ja, dat is vrouwenlogica.....
| They started the endoscopie after 16.00 so it will be later in the evening when he is awake from the anasthetic. |
Vanochtend stond de chirurg al aan Bert zijn bed. Ze gaan vandaag via de buikwand wat vocht weghalen om te kijken of die cellen kwaadaardig zijn of niet. Daarnaast (of op basis van deze uitslag) wordt er deze week nog een endoscopie gedaan via de maag en de darmen. In de darmen bij de blokkade zien ze een vernauwing. Dit kan door de bestraling van ruim een jaar geleden zijn gekomen of het is een tumor.
Er is nog wat onduidelijkheid na dit gesprek met de chirurg, aan de andere kant is dit ook weer veel informatie.... Bert melde gisteren tijdens het tweede bezoekuur dat er in de tussentijd een arts was langgeweest maar kon niet meer navertellen wat ze gezegd had.... hij was nog wel wat suf van de pijn toen ... gelukkig blijft het verhaal van zijn eigen chirurg beter hangen.
Daarnaast is het belangrijk dat Bert zijn gele kleur kwijtraakt. De drain van gisteren heeft een speciaal zakje waarmee je naar huis mag, dat ontkleuren duurt wel een paar weken.
Er is aan het einde van de middag ± 100 ml vocht weggehaald uit de buik en daar gaan ze wat cellen uithalen en bekijken of die kwaadaardig of goedaardig zijn. De endoscopie is al ingepland, morgen tussen 13.00 en 16.00 uur. Dit is alleen via de maag waarbij ze dan proberen bij de blokkade te komen en daar wat weefsel weg te halen om nader te bekijken.
| Today they have
removed some fluid from the belly to collect some cells to check if
they are malicious or not. Tomorrow they plan to do the
endoscopie to see what's blocking and also to take a tissue sample. |
De leverpunctie is achter de rug, Bert is weer terug op zijn kamer en er zit nu een drain zodat de gal weg kan. Het is nu niet duidelijk wat de volgende stap is, we moeten even wachten tot Bert of de afdeling de betreffende arts gesproken heeft.
Het eerste bezoekuur is inmiddels voorbij en we weten nog even niets. Bert heeft behoorljik veel pijn van de drain en tot nu toe is er al 175 ml gal opgevangen. Dus nog even afwachten.....
Het tweede bezoekuur is ook achter de rug en we moeten tot morgen wachten. Er is overleg nodig met meerdere artsen en dat vindt morgen plaats. Gelukkig begint de pijnstilling te werken en Bert kijkt inmiddels een stuk helderder uit zijn ogen.
| The liverpuncture
has been performed this morning and they placed also a drain so the
bile can flow out of the liver. This afternoon there was already 175
ml. of bile. Tomorrow the doctors will have a meeting and then they decide what the next step will be, so we have to wait a little bit longer. |
Helaas blijven we nog wat langer in spanning, we hebben niet echt een uitslag gehad. De CT-scan laat niet duidelijk zien wat er aan de hand is, hiervoor is een leverpunctie en een endoscopie nodig. Bert is meteen in het ziekenhuis gebleven en krijgt morgenochtend al de leverpunctie, enerzijds omdat ze willen kijken en anderzijds om een drain te plaatsen zodat de lever wat slinkt en ze later de endoscopie kunnen uitvoeren. Kortom, er wordt alles aan gedaan om zo snel mogelijk te achterhalen wat er aan de hand is. Planning is dat hij voorlopig in het ziekenhuis blijft en dat er deze week nog een endoscopie wordt uitgevoerd.
Voor wie een kaartje wil sturen, het adres van Bert is:
Reinier de Graaf GasthuisKamer 401
Postbus 5011
2600 GA DELFT
| Unfortunately the doctor is still not sure what's blocking between the liver and the intestine. He will perform a liverpuncture tomorrow so Bert had to stay in the hospital. Later this week they might also do a endoscopie so hopefully we know more by the end this week. |
Zo langzamerhand begint de hoeveelheid medicijnen op een kleine cocktail te lijken: alvleeskliermedicijnen, maagzuurremmers, pillen tegen de jeuk, extra pijnstillers en slaappillen. En allemaal een ander kleurtje... De jeuk wordt wel wat minder en de pijnstillers werken ook goed. Vannacht voor het eerst de slappil gebruikt en heb zowaar de hele nacht doorgeslapen. Wel een beetje duf wakker geworden, maar dat hoort er blijkbaar bij.
Ik denk voorlopig nog maar even niet aan maandag. Dat is te confronterend, hoewel we waarschijnlijk niet de volledige uitslag zullen krijgen. M'n gedachten gaan tussen het allerslechtste en alles wat wel meevalt. In het eerste geval word ik droevig en een beetje depri, in het tweede geval kan ik mezelf niet weerhouden in de gedachte dat het niet reëel is...
Nog maar een paar daagjes en die onzekerheid is voorbij.
| So bit by bit the
number of pills I take start to look like a real cocktail: pancreas
enzymes, pills to clam my stomach, pill to stp the itching of my skin,,
extra painkillers and sleeping pills. And all with a different
coulour... The itching gets less and less bit by bit and the
painkillers wordk good too. Tonight I used the sleeping pills fo the
first time and I sleept completely though the night. A bit drowsy in
the morning, but that goes with it, they say. I do not think about Monday. That is too confronting, allthough we apparenty do not get the entire story. My thoughts dwell between the very worst and everything alse that isn't so bad. In the first case I get sad and depressed, in the second case I can not stop myself thinking that is isn't realistic... Well, only a few days to go and most of the uncertainty is over. |
Vandaag de CT-scan gehad en hoewel het geen ingreep is of zoiets, ben ik wel een beetje opgelucht dat dat ook weer achter de rug is. Pas maandag a.s. krijgen we iets van een uitslag in het gesprek met de chirurg. Hoogst waarschijnlijk zal er ook weefsel worden afgenomen, zodat we wat langer zullen moeten wachten voor de definitieve uitslag.
| Today I had the
CT-scan and allthough is isn't a big deal, I am still relieved that it
is over. Not until Monday we get something of a result from the
surgeon. It is very likely that he will want to take some tissue
samples and we have to wait longer for the fimal results. |
De uitslag van het bloedonderzoek is binnen. Het laat zien dat de gal in het bloed verhoogt is (joh...) en dat de leverfunctie niet normaal is. Dat levert voor nu niet veel op maar geeft wel een beeld van de huidige sitiuatie. Later kunnen we daaraan zien in hoeverre dit beeld aan het veranderen is.
De chirurg gaf aan dat het mogelijk is dat komende maandag wordt besloten tot meer onderzoek. Het vermoeden is dat er een blokkade zit tussen de galweg en de darmaansluiting en op de CT-scan zal duidelijk zijn of dit zo is. Op de CT-scan is echter niet te zien of dit goedaardig of kwaadaardig is. Dat kan wel via een endoscopie of een punctie waarbij ze weefsel bekijken. Voor ons goed om te beseffen dat de uitslag van a.s. maandag dus nog niet compleet kan zijn.
| The testresults of
the blood came in today. The amount of bile is high (wow...) For this moment this is no extra information but if we test the blood again we can tell if it's higher or lower. There is a possibility that we still don't have all the answers on Monday. The docters think there is something blocking between the liver and the intestine. The docters might need some tissue to check if the tumor is malicious or not. |
Het is misschien goed om te vertellen, dat we weer hele goede steun krijgen van onze therapeute. We hebben gisteren een gesprek gehad en dat is natuurlijk moeilijk, maar uiteindelijk hebben we daar veel aan. Wel reageert mijn systeem daar heftig op en heb ik 's nachts bijzonder weinig geslapen (net zoals de meeste andere nachten trouwens...). Veel darmkrampen en maagkrampen en nu de opgezette lever die overal tegenaan loopt te duwen, maakt het niet makkelijk 's nachts een ontspannen slaaphouding te vinden. Ik weet echter dat het voornamelijk psychisch is en dat als ik weer m'n relatieve rust vind het minder zal worden. Overdag rusten gaat weer wel goed. Dan kan ik wel die houding vinden (ik ben geen paard en kan helaas niet staande slapen...;-)...)
De lieve berichten van vrienden stromen weer binnen. Ook voor jullie is het natuurlijk weer schrikken en de onzekerheid is niet alleen voor mij vervelend. Ik wil jullie bedanken voor alle toegestuurde gedachte, lichtjes en opgestoken kaarsen!
| It is maybe a good
idea to tell you that we have a fantastic support from our therapist.
Yesterday we had another talk with her and of course it isn't easy but
it really helps. Too bad that my body reacts fiercly on those things
and I did hardly sleep (as I do nearly most of the nights...). A lot of
cramps in my stomach and intestins and now my enlarged liver pushing
eveything., it is difficult to find a relaxing sleeping position. I
know it is for a large part between my ears so when I find my peace it
will go better. Resting during the day is fine. I seem to be able to
find a relaxing position then... (I am no horse, I can't sleep standing
up...;-)...). Many supportive messages from friend are pooring in. For you it must be scary to and the waiting is not only for me an agonising experience. I want to thank you for all your thought, lights and lit candles! |
Vanochtend om 10 uur de echo gehad. Daarvoor moest ik vanaf 12 uur vannacht nuchter zijn. Lastig omdat ik 's nachts nog wel eens melk drink of yoghurt eet tegen de maagkrampen, maar het is redelijk goed gegaan. Ook hadden we een afspraak om 15:00h met de chirurg, niet diegene die mij heeft geopereerd, maar een vervanger. De arts van de echo was enigszins verbaast dat ik pas na twee jaar terugkwam en bestempelde mij als een beetje een medisch wonder. Op de echo kon ze echter niet erg veel zien. De anatomie bij mij is door de operatie erg veranderd en wat er precies aan de hand is kan op een echo niet worden gezien. Wel zag ze dat er geen afwijkingen in de lever waren, voor zover ze het kon zien.
's Middags naar de chirurg voor een gesprek en die vertelde eigenlijk in grote lijnen wat de arts die ochtend ook al heeft verteld. Er is meer onderzoek nodig. Komende woensdag wordt er een CT-scan gemaakt en er is vanmiddag ook al bloed geprikt. Het is mogelijk dat ik een of andere leverontsteking onder de leden heb, maar de arts wil in eerste instantie zich richten op het slechtste scenario. Er wordt dus een CT-scan gemaakt om te zien of er een tumor zit en het bloedonderzoek is daar ook helemaal op gericht. Maandag 8 augustus staat er een afspraak met 'm'n eigen' chirurg voor de uitslagen.
Ik ben in de afgelopen week heel erg geel geworden en de arts heeft me verzekerd dat als ik daar last van krijg dat ze er wat aan zullen gaan doen. Ook mijn huisarts heeft die verzekering gegeven. Tot nu toe valt de jeuk erg mee, maar dat kan natuurlijk veranderen.
| This morning at 10
o'clock I had the test (just like the test on a pregnant woman...). I
had to be sober from midnight, which was a bit of a problem, because I
very often eat something during the night (yoghurt, milk) to stop the
cramps, but all went reasonably well. We also had an appointment with a
specialist at 15:00h to talk about the results. Bottom line is that
they need more tests to really see what is going on in my liver. There will be a CT-scan next Wednesday and today they also took some blood samples. Monday August the 8th we have a follow-up appointment in the hospital for the results. At this moment they will not test for Hepatitis, because they first want to investigate the 'worst case scenario'. |
De dag was nog niet om...
Vanmiddag bij de huisarts geweest en die constateerde dat een gedeelte van m'n lever is opgezet, precies dat stuk dat net onder m'n ribbenkast uitkomt. Hij heeft meteen een verwijzing gegeven voor het ziekenhuis om een echo te laten maken, omdat hij natuurlijk alleen de buitenkant kan zien.
Morgen al hebben we een afspraak in het ziekenhuis voor die echo en 's middags een afspraak met de chirurg, die al heeft aangegeven dat hij nog een aantal onderzoeken zal willen laten uitvoeren, zoals bloedonderzoek en een CT-scan.
Niet erg leuk nieuws zo... We houden moed. Het kan altijd nog een onschuldig Hepatitisje zijn, toch?
| The day isn't over
yet... This afternoon we went to see the doctor and he found that my liver is swollen a bit.. He arranged for a consult in the hospital. Tomorrow we have this appointment and tomorrow afternoon we have an appointment with the specialist of the hospital who allready made clear that he wants some additional tests, like a blood test and a CT-scan. No good news... We keep up our spirits. It could still just be Hepatitis, right...!? |
Oeps, ik had niet door dat het al zo lang geleden is dat ik hier iets heb geschreven... We zijn net een weekje terug van onze vakantie in het Zwarte Woud, Oostenrijk en de Elzas. Veel gewandeld en veel wijn gekocht. In Oostenrijk was het heerlijk rustig. Het gebied staat daarom bekend en er komen maar heel weinig toeristen. In de Elzas was het eigenlijk veel te warm, alle dagen ver boven de 30 graden. Niet zo heel erg leuk meer na een paar dagen.
Jammer is alleen dat ik eigenlijk sinds januari steeds iets verder in een soort van dip raak (depressie?) en ik niet ten volle heb kunnen genieten van de vakantie. M'n spijsvertering ging regelmatig overhoop door het andere eten en verstoringen in m'n ritme.
Ook is er in Oostenrijk iets niet goed gegaan. In het tweede hotel heb ik enkele rondjes in de sauna gedaan, maar de sauna was me veel te heet (het was een Finse sauna) en daarna heb ik me slecht afgekoeld. Ik ben daar enkele dagen best beroerd van geweest. In die tijd is ook weer jeuk op m'n huid opgekomen. Ik dacht eerst dat het de zoutkristallen waren die in m'n huid zaten, maar de afgelopen week ben ik langzaam steeds een beetje geler geworden. Ik maak me daar best wel wat zorgen over en vanmiddag heb ik dus een afspraak met de huisarts. We zullen zien...
| Oeps, I didn't
realize
that it has been so long agoo that I wrote someting in this diary... We
just returned from our holiday in the Black Forest (Germany), Austia
and the Elzas.Did a lot of walking and bying wine. In Austria it was
very quiet. The area is known for its peace and there are very little
tourists. In the Elzas it was actually too hot: over 30 degrees
Celcius. Not very pleasant after a couple of days. Too bad that I sink in a sort of depression ever since January and I can not fully appreciate this holiday. My digestion was more than once disturbed by the different food and rithm. Also something happened in Austria. In the second hotel we stayed I toke several rounds in the sauna, but it was far too hot for me (it was a Finnish sauna) and I cooled down very badly. I have been ill for some days after that. In this periode the itching in my skin has returned. At first I thought it was becaus of the sauna, but this last week I turned a little yellow again. I worry about that, as you can imaging. This afternoon I have an appointment with my doctor. We'll see... |
Gisteren weer een controlebezoek bij de chirurg in Delft gehad en hij is erg tevreden. Afgezien van het aanhoudend gerommel in m'n hoofd, gaat het lichamelijk best heel goed. Tijdens het vorige bezoek liet hij het al een beetje doorschemeren dat hij optimistisch is over de toekomst. Nu was hij zelfs erg expliciet met de opmerking dat het mogelijk is dat '...ik het ga winnen...'. Erg optimistisch dus, maar hij geeft wel mee dat de kanker nog altijd als een donderslag bij heldere hemel terug kan komen. Hij verwacht dat niet meer zo, omdat dat meestal in het eerste jaar gebeurd. Ik ben nu 19 maanden na de operatie en de twee jaar komt erg dicht bij. En die is bij kanker kritisch. Ik moet zeggen dat ik me toch erg opgelucht voel en loop rond met een soort van smile op m'n gezicht.
| Yesterday again a checkup by the surgeon in the hospital Delft and he is very content. Besides some storms in my head, physically all is well. During the earlier visit he said something about it but now he was very explicit with the remark that it is likely that '... I am going to win this...'. Very optimistic, but he also indicates that the cancer can com back without a warning, although he does not expect that, because that happenes mostly during the first year. It is 19 months after the operation and the two year period comes very close. And these first two years are very critical with cancer. I must say that I am very relieved and walk around with a smile on my face. |
Ik ben bezig met uitvinden wat ik leuk vind om te doen. Niet de ICT in, maar wel iets wat er zijdelings mee te maken heeft. Ik heb lang nagedacht over iets heel anders, maar dan gooi ik wel alle ervaring van de afgelopen 10-15 jaar overboord.
Waar ik nu mee bezig ben is het maken van websites en het begeleiden van vrienden die iets in de automatisering willen/moeten gaan doen. Daarnaast ben ik bezig met een levensloop, waarin alle belangrijke gebeurtenissen zijn opgenomen van het moment dat de kanker is geconstateerd tot het jubileum van de operatie op 30 oktober 2004. Ook ben ik bezig met het omschijven van het Internet dagboek naar een dagboek in druk. Een uitgever moet ik nog gaan zoeken...
| I am working on finding out what I realy like to
do. I don't want to go back into ICT, but I want to do something
closely related to ICT. I did think about something completely
different, but I'll be throwing all my 10-15 years of experience away. Now I am designing websites and helping friends who want or have to get involved with computers. And besides that I am working on a paining that represents all the important events from the moment cancer was diagnosed until the October 30th 2004, the 1 year anniversary of the operation. Also my book is still 'under construction' in which I am rewriting the Internet diary to an printed diary. I still have to find a publisher though... |
De arts in het Daniël heeft voor de zekerheid ook bloed geprikt, alleen maar ter controle. Niets aan de hand! Bloed is goed... Samen met het positieve gesprek met de arts zou ik heel erg blij moeten zijn. Gek is dat ik dat niet kan. Er blijft iets knagen en ik blijf onrustig. De therapeute in het Helen Dowling Instituut vertelde mij reeds dat dat heel normaal is: mensen die zichzelf overleven kunnen psychische problemen krijgen. Dat is bij mij kenneljk ook zo. Ik probeer positief te blijven en soms gaat dat beter. Vooral nu de zon schijnt en het lekker warm gaat worden blijkt het makkelijker te gaan. Ik moet echter nog goed op mezelf blijven letten. Ik begin te begrijpen welke voedingsmiddelen een slechte invloed op mij hebben en vooral welke combinaties niet goed zijn.
| The doctor in the
Daniël den Hoed Hospital also took a blooe sample just for
checking. Well, everything is OK! My blood is good. Together with the
positive talks we had with the doctor I should be very glad about how
it is going. Strangely enough I can't... Something keeps bugging me and
I stay a bit restless. The psychologist at the Helen Dowling Institute
told me that that isn't that unusual because a lot of people who live
longer that predicted can get psychological problems. And that is the
case with me apparently. I try to stay positive and sometimes that is
easy. Even more now that the sun is shining and it is getting warmer. I
still have to keep a keen eye on myself. I start to understand better
and better which foods have a bad influence on me and more which
combinations of food are bad. |
Vandaag ter controle in het Daniël den Hoed geweest en de arts is erg tevreden. Hij vindt het opmerkelijk dat ik ruim een jaar na de operatie (17 maanden) er zo goed uit zie en er geen aanwijzingen zijn dat er iets niet goed zit. Dit ondanks de maag- en darmkrampen! De psychische achtergrond van die krampen vindt hij normaal en goed te begrijpen. Piekeren en malen hoort erbij en is een bekend fenomeen in dergelijke gevallen. Door wat ik meemaak kan het bijna niet anders vindt hij.
Ik hoop dat ik deze positieve woorden zal kunnen gebruiken in het verdere herstel van het piekeren en tobben en dat het van nu af aan beter gaat en ik meer rust zal kunen vinden.
| Today
I have been to the Daniël den Hoed clinic for my regular
checkup and the doctor was very satisfied. He finds it remarkable that
more than a year after the operation (17 months) I look good dan that
there are no indications that anything is wrong. This dispite all the
cramps I have been having. He finds the psychological backgrounds for
these cramps (the worrying and so on) normal and very understandable.
It is a part of the deal and is a well known phenomenon in these cases.
Because all I am going through is is unevitable, he thinks. I hope that I can use these supporting and positive words for my further recovery from all the worrying and that from now on it will go better and that I will find more peace of mind. |
Helaas zetten de darmkrampen zich nog voort. Langzaamaan krijg ik er wel een beetje grip op, maar omdat het voornamelijk een psychische kwestie is, gaat dat niet zo snel. Ben twee maal bij de huisarts geweest en met maagzuurremmers krijg ik het lichamelijk steeds beter onder controle, maar de geestelijke kant blijft moeilijk. Binnenkort weer naar de therapeut van het HDI (Helen Dowling Insituut). Verder ontspanningsofeningen en beter letten op wat ik eet. Sommige combinaties gaan niet zo goed, vooral als daar alcohol in zit... Ik slaap wel beter de laatste tijd, behalve als ik me niet aan de regels houd, dan komen de duiveltjes meteen om wisselgeld.
| Unfortunately the cramps continue, Very slowly I get a grip to it, but because it is a psychological thing, that is so easy. I have seen my family docter twice and I get a grip on it phisically, but the mental part is still hard to cope with.Soon I will be goning to my therapist at the HDI (Helen Dowling Institute). And besices all that exercises and paying better attention to what I eat. Combinations of some kinds of food are realy not goot especially when alcohol is involved... I do sleep better lately, except when I do not obey the rules, then 'little devels come to collect their change'. |
Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier wat heb geschreven. De laatste tijd was ik daar ook niet zo voor in de stemming. Ik voelde me niet goed en dat uit zich in erge darmkrampen. Ik ben nogal een binnenvetter en dat helpt ook al niet... Door het bezoek aan de chirurg op 21 januari ben ik een beetje van slag geraakt. Niet dat de berichten slecht waren, in tegendeel zelfs, maar het is een confrontatie met de werkelijke situatie. En die heb ik lang weggestopt. Leef bij de dag, zeg ik altijd zo mooi, maar het doen valt me niet zo makkelijk. Ik loop te tobben en te piekeren en gelukkig wordt dat nu heel langzaam wat minder. Afleiding en vooral bij de dag leven moeten het 'm doen.
| It has been a while since I have written in this diary. I Realy wasn't in the mood. I didn't feel too good and that shows itself in fierce cramps. I am rather a closed person who doesn't speak out easily and that does not help... The visit to the doctor for my regular checkup on Januari 21st did shock me a little. Not that my health situation was bad, on the contrary even, but it is the confrontation with reality. I hid that well the last weeks. Carpe Diem I always say, but actually doing it isn't that easy for me. I am running aroubd worrying and brooding, but fortunately it dies away a little. Distraction and the \carpe \diem must do the trick. |
Afgelopen zaterdag
een etentje gehad ter ere van een fles Banyuls uit de jaren 20. Banyuls
is een port-achtige versterkte wijn uit het zuid-oost
en van Frankrijk,
uit het dorpje Banyuls vlak bij de Spaanse grens aan de Middellandse
Zee kust. Omdat je zo'n fles niet zomaar legdrinkt, hebben we een
compleet diner rondom deze wijn opgezet. Het is een dessertwijn die je
drinkt bij chocolade en andere zoete nagerechten, maar ook bij sommige
schimmelkazen.
en van Frankrijk,
uit het dorpje Banyuls vlak bij de Spaanse grens aan de Middellandse
Zee kust. Omdat je zo'n fles niet zomaar legdrinkt, hebben we een
compleet diner rondom deze wijn opgezet. Het is een dessertwijn die je
drinkt bij chocolade en andere zoete nagerechten, maar ook bij sommige
schimmelkazen.Genieten was het dus en deze waarschijnlijk 60-80 jaar oude Banyuls (er staat geen jaargang op...) was de topper!
Gezien het jaren-20 etiket van de fles denken we dat deze uit die periode stamt, dus mogelijk 60-80 jaar oud is.
Een ieder die deze fles kan dateren wordt van harte uitgenodigd!
| Last
Saturday we
planned a diner with some friends in honour of a very old bottle of
Banyuls from the 1920's. Banyuls is a port-like fortified wine from the
south-east reagion of France, from the village of Banyuls near the
Spanish border on the Medditerranian coast. Becaus you just
doesn't drink that kind of wine just like that, we prepared a complete
feast around it. It is a dessert wine that accompanies chocolate and
othet sweet desserts, but also blue cheese. Our reputation regarding Banyuls is that most of the bottles we open (about 50%) are corked and are undrinkable. So several of the guests have taken precausions by bringing along several other bottles of Banyuls (and even port), just in case... In the end 5 bottles of Banyuls were on the table and you guessed: all were OK! It was a pleasure and this 60-80 years old Banyuls (no year on the label...) was the absolute star of the evening! Anyone who can identify this Banyuls is gladly invited to do so! |
Cees is dood...
In het Daniël den Hoed tijdens de behandelingen lag Cees tegenover me en we hebben ondanks de rottige omstandigheden best plezier gemaakt. De behandeling bestond uit één week in het Daniël aan het infuus voor de chemo en 1½ week daarop volgend met alleen bestralingen. Na twee weken pauze begon dat weer opnieuw. Cees had toevallig hetzelfde schema als ik en we lagen de tweede week in het Daniël dus weer tegenover elkaar. Hij was in ieder geval voor mij een steun, alleen al doordat ik in zo'n vreemde situatie een bekend gezicht vond.
Het geeft me een vreemd gevoel. We hadden beide dezelfde kanker, maar toch was het niet vergelijkbaar, alleen al doordat Cees een stuk ouder was dan ik. Het doordringt me weer van het gevoel dat ik ongelofelijke mazzel heb gehad.
| Cees
is dead... In the hospital, Daniël den Hoed, during all the treatments Cees was in the bed opposite of mine and regardl;ess of the louzy situation we had some fun. The treatment was one week of chemo in the hospital followed by 1½ weeks of radio therapy. After 2 weeks resting this cycle started over once more. Cees had the same schedule as I had and the second week in the hospital we were in the same beds opposite one another again. For me he was a great support, if only because I found an familiar face in such a strange situation. It gives me a strange feeling. We had the same cancer, but you can not compare it, only because Cees was al lot older. It gives me the distinct feeling that I am extremely lucky. |
Allereerst natuurlijk voor iedereen een gelukkig nieuwjaar! Ik denk niet dat iemand met meer spanning het komende jaar ingaat als wij: 'Uw extra tijd gaat nu in...'. Drukke dagen achter de rug en natuurlijk iets te veel gegeten en gedronken. Komende tijd rustig aan dus maar; een beetje vasten kan geen kwaad.
| First
a happy new
year to you all! I think nobody looks to the
coming year with more anxiety then we do: 'Your extra time starts
now...'. It has been busy these last days with to much to eat and
drink, of course. The coming days I will take it a bit slow; a bit of a
diet shall not harm. |
| Avant tout: tout nos meilleurs voeux pour 2005! Je ne croix pas qu'il n'y a quelque'uns qui sont plus impatientes que nous pour la nouvelle année: 'Votre delai est déjà prolongé...". C'était une periode très occupé avec un peut trop mangé et bu. Les prochaine semaines seront plus tranquille, je vous promis. |