Naast zitten piekeren over maagkrampen, die nu weg zijn, doe ik ook nog een heleboel andere dingen. Afgelopen vrijdag was de eerste dag waarop het laatste deel van The Lord of the Rings in de winkel ligt, de SEE wel te verstaan (Special Extended Edition). Dit deel duurt 4 uur... Als voorbereiding, want we zijn een beetje mal, zijn we donderdag begonnen met kijken naar deel 1 en deel 2, beide in SEE, natuurlijk. Donderdag avond zijn we gestrand aan het einde van de eerste DVD van deel 2. Vrijdag dus de rest van deel 2 gezien en daarna natuurlijk deel 3. Dat duurde tot 2 uur 's nachts. OEF! Zaterdag was ik een beetje brak, zoals je kunt begrijpen.
Zondag middag een proeverij van zoete wijnen. Op het laatste moment is dat uitgesteld en is het een gezellige middag en avond geworden met lekker eten. Er is wel zoete wijn gedronken: port en één jaargang Yquem. De 1999 was erg lekker!
| Besides
worrying
about the cramps, they are gone now, I have a lot of other activities.
Last Friday was the first day the last episode of The Lord of the Rings
is available in the stores, the SEE that is (Special Extended Edition).
This episode takes 4 hours... We are a bit silly so we started on
Thursday watching episode 1 and 2. We stranded Thursday nightat the end
of the first DVD of episode 2. On Friday we watched the rest of episode
2 and of course episode 3. That took until 2 o'clock in the morning.
OEPS. On Saturday I was a bit wobbly, as you can imagine. Sunday afternoon we had a tasting of sweet wines. The tasting was pursponed in the last minute and it turned into a lovely afternoon and evening with a very nice diner. We did drink some sweet wines: port and one Yquem. The 1999 Yquem was very nice! |
Vorig weekeinde had ik weer maagkrampen en ben ik maandag naar de huisarts gegaan. Gek is dat ik regelmatig een soort van spierpijn heb rond de operatiewond. Er zijn tenslotte veel spieren doorgesneden die aan het helen zijn. Ik heb hierover ook met de chirurg gesproken die vertelde dat de kans bestaat dat ik er altijd last van zou kunnen houden. Vervelend dat die spierpijn precies in het gebied zit waar ook de maag en alvleesklier zit. In het begin heb ik die spierpijn nog wel eens voor iets anders aangezien, maar zo ondertussen kan ik dat wel scheiden. Ik ga steeds meer op m'n gevoel af en als dat goed zit, maak ik me minder druk.
Die maagkrampen zijn nu gelukkig als enkele dagen weg en ik heb van de huisarts een maagzuurremmer gehad. Mogelijk dat maagzuur hier iets mee te maken heeft, sommige symptomen wijzen er op. Het gaat dus gelukkig weer een stuk beter en vandaag ben ik dus zowaar weer een kilo'tje aangekomen!
Gelukkig kan ik nog steeds goed genieten van de leuke dingen. Vrijdag naar het theater geweest naar het toneelstuk 'En toen waren er nog maar...', gebaseerd op het stuk van Agatha Christie: 'Tien kleine negertjes'. Erg leuk en zelfs spannend!
| Last
weekend I had
these cramps again and went to see my family doctor. It's also weird
that I still have some muscular pain around the surgery wound. Many
muscles were cut and they are healing now. I talked to the surgeon
about this and he said that there is a chance that this does
not
go away. Annoying that it is just where the stomach and pancreas are
located. In the beginning I thought the muscular pain was something
else, but now I know better. More and more I trust my feelings and I am
less worried. These cramps are gone now and my family doctor gave me a medicine to restrain gastric juice. That might cause the cramps. Some symptoms indicate it. I feel a lot better and today I even gained a kilo in weight! Fortunately I still enjoy all kinds of stuff.. Friday we went to the theater to see a play based on Agatha Christies story 'And Then There Were None'. Very enjoyable and thrilling! |
Dat is schrikken! Gisteren voelde ik me beroerd. Kramp in m'n maagstreek, slecht slapen en bijna 2 kilo afgevallen... Gisteren dacht ik dat het was gebeurd. Het kon niet anders zijn dan dat de kanker terug was. Nu weet ik hoe ik daarmee zal omgaan: niet zo goed dus. Gisteren was rotdag! Van zondag op maandag slecht geslapen en maandag de gehele dag met die krampen rondgelopen. Ook maandag nacht ging het door, maar gaandeweg trok de kramp weg. Nu is 'ie bijna verdwenen, maar nog niet helemaal.
Wat er is gebeurd? Na België ben ik in 2 weken 2 kilo aangekomen en de afgelopen 2 weken ben ik bijna weer 2 kilo afgevallen. Daar heb ik me onbewust toch druk om lopen maken en tel daarbij op dat ik afgelopen weekeinde een beetje onverstandig ben bezig geweest: slecht eten, onregelmatig eten, laat naar bed, iets te veel alcohol. Komende weken moet ik me beter gedragen...
Geschrokken? Zeker! Ik had het gevoel dat het aftakelen was begonnen. Dat ik geen 3 maanden meer zou hebben... De eerste paniek is nu weg, maar wat blijft is een griezelig beeld van hoe het dadelijk ongetwijfeld zal gaan lopen. Nu is het nog steeds zo dat ik op een goed gewicht ben (eigenlijk een beetje te zwaar: 83-84 kg is mijn streefgewicht, ben nu 85,5 kg) en kan ik nog steeds heel veel doen. Ook ontlasting is goed en regelmatig. Kortom eigenlijk niets te klagen. Zo'n dag als gisteren is een waarschuwing van mijn lichaam. Ik moet vertrouwen blijven houden.
| Scary!.
Yesterday I
felt realy bad. Cramps in the stomach area, not sleeping well and I
lost nearly 2 kg in wieght... Yesterday I thought this was it. It could
be nothing else: the cancer had returned. Now I know how I shall
respond to that: not so wel. Yesterdag was a very bad day! I slept
lousy the night from Sunday to Monday and all monday these cramps.
Monday night started just as bad, but slowly the cramps went away. Now
it is nearly all gone. What happened? After our weekend in Belgium I gained 2 kilos in 2 weeks and the last 2 weeks I lost 2 kilos in 2 weeks. Apparently I was worried. Take into account that last weekend I misbehaved a little: unhealthy food, irregulary meals,staying up late, too much alcohol.. I have to do better next time... Shocked? Sure! I had the distinct feeling that the deteriorating had begun. That I had no more than 3 months... This panic is gone now, but what remains is a scary image of how things apparently will go eventually. But for now I am still on a near perfect body weight ( a little overwight actually: I should be 83-84 kg, but I weigh 85,5 kg now...) and I can still do all that I like. Bowel motions are OK. In short: nothing to complain about. A day like yesterday is a warning from my body. I must keep faith. |
Afgelopen zaterdag was het precies een jaar geleden dat ik ben geopereerd. Een lang en best wel moeilijk jaar waarin we onze draai met deze situatie moesten zien te vinden.
Vorig jaar is de 30ste erg snel aan mij voorbij gegaan. Ik was al om 8 uur 's ochtends onderweg naar de operatietafel en werd reeds geprepareerd (infuusje hier, infuusje daar...). Tussen het toedienen van de verdoving en het weer bijkomen is nog niet eens een seconde voorbij gegaan. Vreemd gevoel, maar in dit geval wel lekker... Voor alle mensen die thuis zaten te wachten was het heel anders. Nagelbijtende spanningen, afwachten en grote opluchting toen eindelijk na ½ 6 's middags het verlossende woord kwam dat de operatie was geslaagd! Toen is er kennelijk heel wat champagne gevloeid en dat heb ik afgelopen zaterdag willen inhalen. Met een kleine club vrienden hebben we dat dan ook driftig gedaan. Een mooie afsluiting van een moeilijk jaar!
| Last
Saturday 'my'
surgery was exactely one year ago. It has been a long and difficult
year to find a new balance in this new situation. Last year October the 30th to me was a very short day. At 8 o'clock in the morning I wa allready on my way to the operating table (drips here and there...). Between the first anaestetic and the moment I got by again, not even a fraction of a second passed... Strange feeling but in this case appropriate. For everyone waiting at home and elsewhere it was quite different. Waiting, waiting anxiously and finally great relieve at 5.30 in the afternoon when te good news got out that the operation was succesfull! And lots of champain was flowig that evening and that's what I wanted to do last Saturday: catch up with you all! We did that with some close friends. A beautifull end to a difficult year! |
Na België heb ik enkele dagen nodig gehad om weer bij te komen. Het heeft een grotere impact gehad dan ik eerst dacht. Het was zeer de moeite waard en we gaan het zeker nog een keer doen. De plannen voor ons volgende uitstapje zijn er wel, maar nog niet concreet. Intussen wil ik me meer gaan richten op een nieuwe invulling van mijn leven.
Ik heb altijd hoog opgegeven van het boek van Lawrence LeShan waarin de schrijver aangeeft dat het vinden van een nieuwe invulling van groot belang is. Je leven nieuwe inhoud geven en gaan doen waar je goed in bent en waar je zin in hebt. Ik heb natuurlijk al het een en ander veranderd in mijn leven. Ik heb het stressvolle werkende bestaan afgesloten. Die nieuwe invulling laat echter een beetje op zich wachten. Ik heb een tijdje gedacht dat de ideeën en de inspiratie met de tijd vanzelf zouden komen. Een beetje naïef misschien en 'lekker makkelijk', maar het zit een beetje in mijn aard... Ik merk dat ik actiever moet gaan worden om die inspiratie af te dwingen. Niet dat nu opeens een hoop 'moet', maar een beetje meer activiteit kan zeker geen kwaad.
Eén van de leuke dingen waar ik nu tijd voor heb is het wekelijkse bioscoopbezoek met de daaraan gekoppelde recensies. Dat stuk van de site blijft groeien met naast die recensies (we schrijven onze recensies echt onafhankelijk van elkaar...!) een 'top zoveel' met beste films, top-DVD's, weetjes.
Het tekenen vraagt ook meer orde en regelmaat. En hoewel ik het leuk vind, moet dat er nog van komen. Inspiratie is moeilijk, ik ben nog steeds een beetje op zoek naar 'mijn stijl' en onderwerp.
| After
our stay in
Belgium I needed several days to recuperate. It all had a greater
impact than I imagined. It was worth it and we will do it again. Plans
for our next trip aren't that concrete yet.In teh mean time I want to
focus on what I want to do with my life. I have allways been so enthousiastic about the book of Lawrence LeShan where the writer points out that finding new goals in life is of major importance. Give it a new meaning and do what you are good at en what you like to do. I did change a lot in my life. I left behind my stressfull work. The new goals aren't that obvious yet. I really thought that in time ideas and inspiration would come.Perhaps a little naive and 'nice and easy', but it is a bit part of my character... I find that I have to make it happen and force the inspiration a little. Not 'I must, must, must...' but a little more 'do, do, do' certainly does no harm. One of the nice things I have time for, is the weekly cinema with the reviews we write. That piece of the site keeps growing (only in Dutch, sorry...) with, besides these reviews, all time greatests (films and DVD's) and 'did you know...'. The scetching also askes for more effort. And although I really like it, that's still a bit lacking.Inspiration is difficult and I am still searching for my own stile and subjects. |
Afgelopen
weken lekker in
België gezeten, waar we in de Ardennen, vlak bij La Roche en
Ardenne, een huis hadden gehuurd. Tot onze grote verrassing is het al
die dagen erg mooi weer geweest en hebben we, met veel vrienden, leuke
dingen kunnen doen. Overdag lekker in de omgeving rondneuzen, wandelen
of bierbrouwerijen bezoeken (als ze niet gesloten waren...), kastelen
kijken (die waren allemaal dicht...) en een enkele abdij. Die van Orval
is erg de moeite waard.
Het was voor mij best wel vermoeiend, maar zeker de moeite waard. We hadden afgesproken dat we veel onze eigen weg zouden gaan en dat heb ik aangegrepen me zo af en toe even terug te trekken om wat bij te komen. Lekker eten, lummelen en kletsen bij de open haard, wijntjes, biertjes, wat wil je nog meer.
Het was voor mij best wel vermoeiend, maar zeker de moeite waard. We hadden afgesproken dat we veel onze eigen weg zouden gaan en dat heb ik aangegrepen me zo af en toe even terug te trekken om wat bij te komen. Lekker eten, lummelen en kletsen bij de open haard, wijntjes, biertjes, wat wil je nog meer.
| These
last 2 weeks
we have been to Belgium, where we rented a house near La Roche en
Ardenne. To our great surprise the weather was fine all these days and
we have been able to spend a nice periode of time with a lot of
friends. Roaming around the county side during the day, walking,
visiting breweries (if not closed...), visiting castles (they were all
closed...) and an abbey. The one at Orval is certainly worth a visit. I
got very tiered sometimes, but it was worth it. We did made a deal that
we should all go our own way and I used that to retire several times to
rest. Nice food, doing nothing, sitting by the fireplace, whine, beer,
what else do you want... |
Afgelopen weekeinde (nou ja, van donderdag t/m zondag...) in Marseille geweest. Fantastisch weer gehad en veel van Marseille en de omgeving gezien. Gelukkig dat ik die dingen kan doen zonder grote problemen. Het gaat zelfs zo goed dat ik soms m'n medicijnen vergeet... Lekker ontspannen de toerist uitgehangen en met onze Franse vrienden aldaar de 'geheimen' van Marseille en omgeving bekeken. Veel van Marseille zelf gezien, zoals het oude centrum en de Kleine Haven. Aix-en-Provence bezocht en vooral Cassis van waaruit we een boottocht langs de kust hebben gedaan om de Calanques te zien, de spectaculaire inhammen in de rotsige kust tussen Cassis en Marseille.
Ook hebben we diverse plekken gezien die een rol spelen in de films van Marcel Pagnol, vooral 'Jean de Florette' en 'Manon des Sources'.
| Last
weekend (well,
from Thursday till Sunday...) we spend some time in Marseille. It was
beautifull weather and we have seen a lot of Marseille and its
surroundings. Happily I can do all these things without a problem. It
is so easy that I sometimes forget to take my medicine... Its nice to
be a tourist sometimes and we visited some of the mysteries of
Marseille with our French friends. We've seen a lot of Marseille, its
old centre and the Little Port. We have also seen Aix-en-Provence and
especially Cassis from where we took a boat trip along the coast to see
the Calanques, the spectacular coast between Cassis and Marseille. We also visited several places connected to the films of Marcel Pagnol, especially 'Jean de Florette' and 'Manon des Sources'. So, a very nice weekend, relaxing and just enjoying the nice weather and beautifull country side. |
Niet te geloven bijna dat het zo steeds bergop is gegaan. Ik realiseer me vaak niet echt dat ik er vlak na de behandeling niet zo goed aan toe was. De eerste uitstapjes, naar Drente en Zwitserland, waren zwaar (maar wel hel erg leuk!). Wel weet ik nog goed dat ik op het feest van 3 maart er behoorlijk doorheen zat.
Sinds die tijd ben ik dus steeds sterker geworden en voel ik me best heel goed, zo met up's en down's natuurlijk.
| On
the left hand
photo you can see me just after the last chemo therapy in the
Daniël den Hoed hospital. The photo on the right is taken just
a
few weeks ago. That is about 7 months later. It's hard to believe that is has been going so much better all that time. I often don't realise that I was in not such a good stat just after the treatments. The first trips to Drente and Switserland were very hard (but a lot of fun!). I do remember that on the party on May 3rd, I was realy exhausted. Ever since I have become stronger and stronger and I realy feel good, with ups and downs of course. |
Geen bericht is goed bericht, kunnen we wel zeggen. De tijd dat er iedere dag iets te melden viel ligt een beetje achter ons (en nog ver voor ons, hopelijk...). Deze weken wel met een beetje lugubere taak bezig geweest. We hebben een familiegraf uitgezocht en een grafmonument. Bij het uitzoeken van het graf lijkt het eerst nog redelijk normaal. Zo vreemd is het niet om over een begraafplaats te lopen, maar dan komt het moment dat je een plekje aanwijst en zeg je iets zoals:"... dat lijkt me wel wat...". Het makabere slaat dan wel een beetje toe. Later bij het bedenken en kiezen van het grafmonument wordt het, gek genoeg al een beetje normaler. Zoals zo vaak blijkt dat als je er veel mee bezig bent er en vaak over praat en grapjes maakt, de scherpe kantjes er vanaf gaan. Als of je een nieuwe auto uitkiest...
Wel moet ik zeggen dat het onderbewust iets met mij doet. Ik ben daardoor een aantal dagen een beetje van slag af (gek, hè...). Een normale reactie, maar ik moet me wel goed voor ogen houden dat die onrust daar vandaan komt.
Geruststelling is dat bijna alles nu geregeld is. Ik hoop dat het veel te vroeg is geweest...
| No
news is good
news, so to speak. The days that we had something new every day is gone
(and will not come back for some time, we hope...). These past weeks we
dit some 'grim shopping'. We bought a family grave and a tombstone.
Finding and choosing a place where you will be buirred is reasenably
straight forward. Walking on a cemetary is not that unusual, but then
the moment comes when you point at a spot on the cemetary and you have
to say something like:"... that's a nice place...". Sinister strikes!
Later when choosing a tombstone it gets a bit more normal. Many times,
when talking about it a lot and joking about it, it loses some rough
edges. Like buying a new car... I have to say that it does have its subconscious effect on me. I am a bit upset these last few days (odd isn't it...). A normal reaction, but I have to keep in mind that these thing have this effect on me. It's a comfort that nearly all those thing have been done now. I sure hope it's way to soon... |
Tot vandaag heeft in de woonkamer een lange slinger gehangen met alle kaarten die we van heel veel mensen hebben gehad sinds ik ziek ben geworden. Vandaag hebben we die kaarten weggehaald en in een apart doosje opgeborgen. In het deksel van de doos hebben we onderstaande foto geplakt. Het blijft een heel goede herinnering aan al jullie geweldige bijdragen! De doos krijgt een speciaal plekje.
| Until
today, a long
chain with all the postcards we received since I fell ill. Today we
removed all the cards an put them in a special box. In the lid of this
box we put the photo you see here. It remains a very dear memory to all
your wonderfull contributions! The box gets a special place in our home. It is a sort of a closure of a very difficult periode that we, thanks to all your support, passed well. |
Net lekker een stukje op de motor gereden, hoewel... het is wel weer erg warm... Blok van ongeveer 30 km rond Delft gereden, naar o.a. Zoetermeer. Lekker een beetje uitwaaien en de zinnen verzetten. Ontspant lekker. Ook heb ik weer wat artistieke talenten verder ontwikkeld en de resultaten zijn te zien op een aparte pagina: Tekeningen. Daar staan alle tekeningen tot nu toe op. Alleen de A2 tekeningen heb ik nog niet digitaal, die zijn te groot voor de scanner. Die komen er later bij.
Ik blijf me vooralsnog goed voelen en zolang dat zo voortgaat, is het makkelijk positief te blijven en dat doen we dus ook!
| Just
came back from
a nice ride on by motorbike... although it is very hot... Rode about 30
km around Delft to Zoetermeer.The wind is blowing around you and it
clears my head. I have also developped my artistic skills some more and
the results I put on a seperate page: Tekeningen.
All drawings are on that page Only the big drawings made on A2 paper
format aren't digitized yet. They are too big for my scanner. I'll add
them later. I keep on feeling good and as long as that remains like that, it is easy to stay positive and that's what I do! |
Leuke werkplek, maar voor het tekenen heb ik 'm nog niet gebruikt. Het is te mooi weer om binnen te zitten. Enkele van de eerste tekeningen zijn dan ook buiten gemaakt. Erg veel rust in m'n kont heb ik nog niet en vandaag helemaal niet. Voor m'n gevoel ben ik een beetje aan het rondrennen om allerlei dingen te doen en rustig wordt ik er niet van. Ik blijf het moeilijk vinden.
Ik heb nu een poging gedaan het om te draaien. Ik heb altijd gewacht tot ik rust in m'n hoofd heb om te gaan tekenen. Nu heb ik getekend om te kijken of ik daar rust door krijg. Het lijkt een beetje te werken. Ik ben tijdens het tekenen wel rustig en het gaat ook lekker.
 |
 |
| Nice
workplace, but
I haven't used it yet...The weather is to beautifull to stay inside.
Some of the first drawings are made outside.I don't have much peace and
quiet in my head and today is no better. I am running around to do all
kind of things and I don't get any rest. I still find it difficult. Today I tried to turn it around. I allways waited until I had the peace and quit in my head before starting with the scetching. Now I tried to do some scetching to find peace in that. It seams to work. During the scetching I am peacefull and the scetching actually goes fine. |
Na het gesprek van maandag bij De Vruchtenburg ga ik actief meer werk maken van 'die leuke dingen'. In het gesprek is duidelijk geworden dat ik het moet concretiseren, want wachten tot het wel komt is dus niet genoeg...
Voor het tekenen dat ik wil gaan doen heb ik nu dus een werkplek gemaakt zodat ik niet meer op een hoekje van de tafel hoef te modderen.
Op tafel ligt de beroemde 'Famous Artists Course', een tekencursus uit begin jaren '60.
En dan nu nog de inspiratie...
| After
the session
of last Monday with 'De Vruchtenburg' I am really going to do al these
'nice things' I am allways talking about. It is clear to me now that I
must make it real, because waiting for it to happen does not work... For my scetching I made a workplace so I don't have to do it on a little corner on the dining table. In the spare corner of the study I have a spot where all the scetching things can stay without beeing in the way. And I have planned two afternoons per week for the scetching. It looks now as an obligation, but I think it is better: I need a little push. On the table you see the 'Famous Artists Course, a course for scetching and drawing. Now only my muse has to visit... |
Aanstaande maandag heb ik een afspraak gemaakt met De Vruchtenburg om een beetje te praten over enkele dingen die niet zo goed gaan. Het blijkt de afgelopen tijd dat ik nog te veel blijf malen, ook over dingen waar ik me niet meer druk over zou moeten maken. Ik kan m'n kop toch niet genoeg 'leeg' maken en me alleen bezig houden met wat ik echt leuk vind. In de gesprekken bij De Vruchtenburg hoop ik te kunnen achterhalen wat hier aan te doen is. Dat het 'de aard van het beestje' is zal geen groot geheim zijn, maar er is vast iets aan te doen.
Doordat ik nog niet voldoende rust in m'n kop heb, komt het schetsen er ook niet altijd van.
Deze strip maakt me wel weer aan het lachen...
| Coming
Monday I have an appointment
with 'De Vruchtenburg' to talk about some things that do not go all to
well. It seams that I keep worrying about thing I shpuld not worry
about at all. I can't clear my head and concentrate on things I realy
like. The talks
at De Vruchtenburg give me an opportunity to find out what it is.It is
obviously in my character, that's no big secret, but there
must
be something that can be done about it. Becaus I do not have a cleared
head, even my scetching does not appeal. But the cartoon makes me laugh: Guy: "My motto is Carpe Diem"; Sigmund: "Seize the Day!"; Guy: "Ssst. Nobody has to know I am a nitwit and a loafer". |
Er is een liedje: 'Het is stil aan de overkant...' vooral gebruikt in de voetballerij. Het geldt ook een beetje voor mijn dagboek. Het gaat z'n gangetje en er is niet zo gek veel te melden. Ik voel aan m'n lichaam dat er zo af en toe iets broeit. Krampjes en pijntjes zo af en toe. Vaak is het een teken dat ik inderdaad met iets aan het stoeien ben en helaas is mij niet altijd meteen duidelijk wat dat dan is. Het komt wel boven na verloop van tijd. Het heeft meestal te maken met iets dat is gebeurd, zoals de gesprekken bij het UWV over de uitkering, het invullen van de aanvraag formulieren voor de WAO, of iets dergelijks. Ik roep wel vaak 'Carpe Diem', maar ik blijf het moeilijk vinden daar iedere dag naar te leven.
Ik blijf mijn eigen dingen doen: tekenen is tot nu toe de leukste bezigheid, hoewel ik er wel de rust voor moet maken. Dat gaat niet altijd vanzelf. Ik ben er nog niet aan toe meer bezigheden op te starten. Daar heb ik wel ideeën over, maar die in praktijk brengen doe ik nog niet. Dat komt wel, hoewel ik wel besef dat ik daar ook actief aan moet werken. Ook dat heeft te maken met rust in m'n kop.
| There
is a Dutch song: 'Het is stil
aan de overkant...' which means something like: 'All quiet on the
western front...'. and it is used mainly at soccergames. This also goes
for this diary. All goes well and there is not much news. My body
sometimes gives me
a signal that something isn't allright. Little cramps and pains now and
then.
It is often a signal that I am struggling with something, but I do not
allways
understand immediately with what. It surfaces after a while. And it
mostly
has something to do with a certain event, like talking to the UWV (the
organisation
that pays my social security), filling in application forms or
something
like that. It is still 'Carpe Diem', but hard to live by. I keep doing 'my own things' and scetching is the nicest one up till now, allthough I need to clear my head for that. That doesn't just happen. I am not ready yet to start more new activities. I have a lot of idears, but I am not ready yet to put them into practice. That will come, allthough I now I need to make it happen. That too depends on a clear head. |
Soms is het niet alles, maar dan ga ik steeds weer denken aan alle aangename dingen waar ik nog steeds aan toe kom. Misschien geniet ik nu wel meer dan vroeger... Ik heb er nu tenminste de tijd voor. Als het soms wat minder gaat, moet ik me wel behoeden voor piekeren: het is erg makkelijk meteen het ergste te gaan denken. Ik moet zeggen dat dat wel een duister punt is als het echt zover gaat komen. Hoe zal ik dan reageren? Nu kan ik nog positief blijven, omdat het nog steeds heel goed gaat en nu er nog steeds een stijgende lijn is. Als dadelijk die lijn niet meer stiijgend is? Wat dan? Kan ik dan nog steeds positief blijven? Ik weet het zo nog even niet.
Klinkt somber, maar dat is het niet (echt...). Het zijn overwegingen die ik zo nu en dan maak, misschien wel moet maken. Kan nu wel heel stoer gaan lopen doen, maar dat geeft ook een verkeerde indruk. Pluk de dag is nog steeds mijn motto, maar er consequent naar leven is niet altijd even makkelijk. Ik vergelijk het steeds met een lekkend dak: als het niet regelnt heb je er geen last van. Het is met zo'n dak wel dat je regelmatig denkt, het zal toch niet gaan regenen?
| Sometimes,
live is not what
it ought to be, but then I start thinking about all the pleasant things
I still can do. Maybe I enjoy life more than I used to... I have more
time to enjoy. When it is not going too good I have to take care not to
start worrying: it is very easy imaging the worst. I must say it has
allways been a dark spot when the moment is there. How will I react?
Now I am still positive because all is going well and still improving.
But when it is not improving anymore? What then? Will I still be
positive? I don't quite know as yet. It sounds gloomy, but is isn't (really..). These are thoughts I sometimes have, maybe even must have. I can keep up appearances, but that gives a wrong image of what is going on. Carpe diem is still my motto, but living it to the full isn't allways easy. I compare it to a leaking roof: no problem when it's not raining. With a roof like that you sometimes think: it will not start raining? |
Vandaag weer een goede dag gehad. Eigenlijk zijn alle dagen best wel goed. Soms ga ik nog een beetje de fout in door een stapel koekjes te eten. Daar heb ik wel een beetje last van, maar het gaat snel over. Moet ook kunnen, toch? Het toont me wel dat ik nog wat beperkingen heb en niet zomaar ongestraft alles kan eten. Ik blijf natuurlijk wel opletten, maar ik houd er soms bewust geen rekening mee, ook om het een beetje te testen. Zo merk ik dat ik steeds meer kan en dat beter verdraag. Je moet blijven uitproberen...
| Today
was a good day. Actually, all
days are fairly good. Sometimes I make a little mistake by eating a lot
of cookies. It gives me some slight problems, but that passes quickly.
Why not, eh...? It shows me that I still have some limitations and that
I can not eat anything I want without repercussions.I keep an eye of
that sure, but sometimes I deliberately do not keep it in mind, just to
see how far I can go.That shows me that I can take more and more every
day. Jou have to keep on trying... |
We zijn net afgelopen weekeinde uit Griekenland teruggekomen na een vakantie van 2 weken. We hebben daar een geweldige tijd gehad en soms was het zwaar, maar ja: ik zat wel in Griekenland... Ik heb zowat alles gedaan wat Nicolien ook heeft gedaan en heb betrekkelijk weinig dingen moeten laten gaan omdat ik het niet aankon. Eén wandeling aan het einde van de vakantie heb ik overgeslagen en die bleek naderhand ook erg zwaar te zijn. Ik had toen net te veel last van m'n darmen. De heen- en terugreis waren best wel zwaar en ik heb erna moeten rusten, maar het viel achteraf best wel mee.
Inmiddels ben ik weer bijna 'de oude'. Ik mag wel zeggen dat ik erg blij ben met hoe het is gegaan. Verre reizen zijn nog steeds moeilijk (zo'n 2½ uur in een vliegtuig kan nog net), maar dat wordt in de komende tijd misschien nog wel beter.
| We
just got back last weekend from
a 14 days vacation in Greece. We had a wonderfull time there and
sometimes it was very tough, but hey! I was in Greece... I have done
everything Nicolien has done and have had to skip only a few things
because I could not cope. One walk at the end of these 14 days was to
much for me and
it appeared to be a very tough one. I had too much trouble with my
intestins. The traveling to and from Greece were also heavy and I had
to rest afterwards, but in the end it was not to bad. Now I am nearly as I was before. I must say I am very glad with how it all turned out. Traveling very far it still difficult (2½ hours in a plane is the limit), but it might get better in time. |
Gisteren weer naar De Vruchtenburg geweest voor een gesprek. Het zijn altijd al niet de leukste gesprekken, maar gisteren hebben we het over de dood gehad en alles wat daarmee samenhangt. Nog iets minder leuk, maar wel noodzakelijk. Ik heb gemerkt dat deze gesprekken naderhand een rust geven, omdat de onderwerpen een plek hebben gekregen. Vooral de constatering dat het een niet te begrijpen fenomeen is terwijl ik juist alles wil verklaren is een behoorlijk filosofisch dilemma. Aardig is dat Einstein hierover heeft nagedacht en juist hij formuleerde de stelling dat verwondering over wat onverklaarbaar is en duidelijk bestaat, de enige weg is naar de echte wetenschap. Alles hoeft dus niet verklaard te worden om aanvaard te zijn. De constatering dat iets bestaat en onverklaard is, zal soms genoeg moeten zijn:
If a problem can be solved, there is no need worrying about it;
If a problem can't be solved, there is no need worrying about it.
(Dalai Lama)
| Yesterday
we had another
talk at 'De Vruchtenburg', the councelling centre we are visiting.
These talks are never 'fun' and yesterday we talked about death and all
that is related. Even less fun, but after these talks the things we
talk about get a place in life. Especially the idea that death can't be
explained in its full and that I want to explain everything, is a nice
philosofhical dilemma. Nice to know that Einstin also thought about
this and stipulated that wondering about something that is unexplicable
but actually exists, is the only way to real science. Not everything
has to be explained to be
accepted. To state that something exists and can't be explained has to
be enough sometimes. If a problem can be solved, there is no need worrying about it; If a problem can't be solved, there is no need worrying about it. (Dalai Lama) |
Nu de zon schijnt lijkt het wat makkelijker. Die zon geeft je energie en maakt het 'uitzicht' een stuk vrolijker. De vooruitzichten worden er natuurlijk niet beter door, maar het wordt wat makkelijker positief te blijven.
Vorige week een gesprek gehad met de huisarts over wat er kan gaan gebeuren 'aan het einde'. Geen leuk gesprek, maar maakt een aantal zaken wel duidelijker en krijgt het zodoende een plaats. Euthanasie is ook ter sprake gekomen en zoals altijd is het weer niet zo eenvoudig als we dachten. Maar goed, het is met de huisarts doorgesproken en ze zijn goed op de hoogte van de situatie.
En verder? Rustig blijven herstellen en steeds wat vaker dingen uitproberen. En zo m'n grenzen verkennen wat wel en niet goed gaat. Het is moeilijk niet het ergste te gaan denken als ik weer eens over de grens ben gegaan, maar ook dat is een leerproces.
| Now
that the sun is shining, it all
looks somewhat easier. The sun gives me energy and makes the 'view' a
lot more attractive. The forecast does not change of course, but it is
somewhat easier to keep up the good spirit. Last week we had a cmeeting with our family doctor about what might happen 'at the end'. Not a nice conversation, but it makes a lot of things more clear and gets its place. Euthenasia was also discussed and as usual it isn't that straight forward as we thought. But it has been discussed and the doctors are well aware of what is going on. And for the rest? I will keep on taking is easy but also exploring my limits. It is difficult not to think the worst when it isn't as it should be, but that is a learning process as well. |
Gisteren ochtend bij de chirurg op controle geweest. Het is leuk om van vrienden te horen dat wij het goed doen, maar als de chirurg dat ook zegt, wordt het iets anders. Een belangrijke opsteker kan ik je zeggen... Over 3 maanden weer een gesprek. Ik blijf dus onder regelmatige controle. Niet dat ze veel kunnen doen, maar het is wel een geruststelling. Rustig aan blijven doen, spanning vermijden en goed op mezelf letten blijft het devies.
We hebben het natuurlijk ook gehad over de toekomst: wat gebeurt er als de kanker terug komt? Waar komt het terug en wat merk ik ervan? Het is een beetje vaag, maar ik kan het merken aan een 'algemeen gevoel van malaise'. En de kans is groot dat het terug komt weer in de alvleesklier of in de lever. Zover is het nog niet, dus voorlopig voel ik me goed en gaat het steeds beter. Ik denk ook steeds meer aan wat ik wel kan, dan aan wat ik niet kan: het glas is half vol.
| Yesterday
have had a check-up by
the surgeon. It is always nice to hear from friends that we are doing
all right, but when your doctor states it as well, it is different. An
enormous encouragement, I can tell you... The next meeting is 3
months from now. So, regular check-ups. They can't do much, but is
is a relieve. Take it easy, avoid tensions and stress and take good
care of myself remains my motto. We also talked about the near future: what happens when the cancer returns? Where does it return and what are the signs? It is a little vague but an overall feeling of misery is the sign... And the chance is that when it returns it will be in the pancreas or the liver. That hasn't happened yet, so in the mean time I am feeling good and improving every day. I think more of what I can do instead of what I can't do: the glass is half full. |
Het blijft wennen. Sommige dingen moet je ervaren om te ontdekken dat ze niet zo goed zijn... Eén glas wijn op een avond kan, maar meer dan één is niet goed en Ben & Jerry ijs is heel erg lekker, maar ook niet zo best voor me (om niet te spreken van de mensen in mijn directe omgeving...) en chocolade, dat wisten we al.
Enige dagen geleden erg gezellig met vrienden zitten kletsen en (niet geheel ongemerkt) iets te veel wijn gedronken. Daar heb ik meerdere dagen last van gehad. Daarom die strikte beperking tot één glas. Zucht...
Een bakje Ben & Jerry Cherry Garcia ijs is mijn favoriet, maar kennelijk reageert mijn spijsvertering daar niet goed op met alle onaangename gevolgen van dien (vooral geursgewijze...). In dat ijs zitten brokjes chocolade en een klein stukje is niet erg, maar meerdere brokken (met ijs) moet natuurlijk wel fout gaan! Ik had het kunnen weten, maar het is zo lekker...
Weer even met de neus op de feiten gedrukt worden is niet zo erg. het maakt je weer bewust van de beperkingen. Gelukkig zijn er ook een heleboel zaken die wel goed gaan. Wandelen, fietsen en Zwitserland gaat heel goed. Binnenkort gaan we ook Griekenland proberen. Rustig aan doen is verplicht en de eerste dagen zullen zwaar zijn: hervinden van het juiste ritme is niet mijn sterkste punt.
| It's
still a matter of getting used
to. You have to experience things to discover they are not good for
you... One glass of wine is OK, but more than one is not and Ben
&
Jerry ice cream is very good, but also not that good for me (not to
mention the people very close to me...) and chocolate, we already know
that. Several days ago I was having a good time with some friends and we drank too much wine. It bothered me for several days. That's why I have to limit myself to one glass. Sigh... Ben & Jerry Cherry Garcia ice cream is my favourite, but obviously my digestive system does not react all to well with all the unpleasant consequences (specially 'nose wise'). The ice cream contains small pieces of chocolate and a small piece isn't that bad but more than one piece (and with ice cream) has to go bad! I should have known better, but it is that tasty! It has been made clear to me again and it makes me conscious of my limitations. Fortunately there are a lot of things that I can do. Walking, riding my bicycle and Switzerland. Soon we also are going to try Greece. Taking it easy is obligatory and the first couple of days will be tough: finding my own pace has never been my strongest point. |
Het is even stil geweest. De afgelopen weken ben ik doorgegaan met rustig aan doen en ontdekken dat het funest is als ik me niet aan m'n schema houd! Ik moet regelmatig blijven en op gezette tijden eten en drinken anders gaat het fout. En het is best wel eens fout gegaan de laatste weken... Gelukkig duurt het steeds minder lang voor ik weer 'op orde' ben. Ik merk dat ik steeds sneller herstel van een dip.
Erg frustrerend is steeds te ontdekken dat ik dingen niet meer kan: ik kan niet een avondje doorhalen met vrienden met lekker eten en drinken. Ik trek dat niet meer. Dat zal misschien wel weer komen, maar nu even niet... Grote plannen voor lange reizen zijn leuk, maar onhaalbaar. Ik heb meer rust nodig met regelmaat en lange reizen trek ik niet. Dus nog geen Australië of Zuid-Amerika.
| It
has been a little quit lately.
The last couple of weeks I have been working on 'taking it easy' and
finding out that it's devastating when I'm not keeping my own pace!
I must eat and drink on regular intervals otherwise I will get the
cramps. And I didn't always been that strict. Fortunately it takes a
lot less time for me to recuperate. I find that I get better a whole
lot faster. It is very frustrating to find that I can not do a lot o things as I used to: I can't party with friends a whole evening with food and drink. I can't keep up... This might get better in the near future, but not for now. All our nice plans for long trips are very tempting, but not realistic. I need more rest and regularity. So no Australia or South America as yet. |
Het gaat de laatste dagen steeds iets beter. Wel up's en down's zo nu en dan, maar de grote lijn is 'up'! Herstel gaat iets langzamer dan de vorige keer, maar er is ook wat meer overheen gegaan natuurlijk. Vervelen doe ik me nog niet, maar dat is niet ver weg meer. Nu ik iedere dag meer aan kan moet ik ook meer activiteiten gaan bedenken. Dat komt best wel goed.
Ook de donkere wolk blijft keurig ver weg buiten beeld, nou ja meestal dan... Dat zal wel altijd zo blijven en ik leer er al een beetje mee om te gaan. Cynische humor is daar een onderdeel van. Soms schokkend, maar vaak wel bevrijdend.
| It's
going better
and better by the day. Ups and downs so now and then, but as a whole:
'going up'! The recovery is somewhat slower than the
last time, but A lot more was done. I'm not bored as yet, but that will
come shortly. Every day I can do more and more and I have to find some
pursuit. It will come somehow. The 'dark cloud' stays nicely in the background, well most of the time... It will probably stay that way et rest of my life and I am learning to cope with it. Some cynical humour is part of it. Shocking sometimes, but often liberating. |
Vandaag voel ik me al een heel stuk beter. De afgelopen dagen was ik erg moe en koste het erg veel moeite om 's ochtends op te starten. Dat gaat nu beter en ik kom de dag wat makkelijker door. Ik voel nog wel dat enkele organen wat hard en opgezet zijn van de bestraling. Dat is normaal en gaat binnen enkele dagen weg. Nu heb ik er nog last van, maar het wordt langzaam minder.
De rust doet me goed en de donkere wolken van wat nog gaat komen zijn wat verder weg. Soms komen ze te dicht bij en kost het moeite 'gewoon' door te gaan, maar daar zal ik mee moeten leren leven. Hoe beter ik me ga voelen hoe makkelijker dat ook wordt.
| To
day I feel a whole lot better. The past days I was very tired
and it took a lot of energy to get started in the morning. That is a
lot better now and it is a lot easier to pass the day. I feel that some
internal organs are a bit swollen and hard from the radio therapy. It
is normal and it will diminish in the coming days. It still troubles
me a bit, but it gets less and less. The resting does me good and the dark clouds of what is to come are a bit further away. Sometimes they are too close and is takes a lot of energy to carry on 'as usual', but I have to get used to that. The better I feel the easier that gets. |
Gisteravond was in één woord geweldig! Het was een goeie afsluiting van een hele moeilijke periode en een goed begin.
We gaan € 700,- doneren aan de de Kankerstichting, dank voor alle bijdragen.
En nu gaan we genieten van de rust.
Vandaag was de allerlaatste bestraling. Het geeft een dubbel gevoel, de behandelingen zijn klaar en meer kan er niet gedaan worden. De prognoses zijn slecht en het enige wat Bert kan doen is goed voor zichzelf zorgen. Anderzijds is het fijn dat het eindelijk allemaal achter de rug is. De afgelopen 5 maanden zijn een soort van achtbaan geweest met veel spannende tijden elkaar kort opvolgend en nu kan er rust komen. Uitrusten, opknappen van alle behandelingen en veel gaan genieten. We gaan beginnen met deze tijd op gepaste wijze af te sluiten en te proosten op morgen: :-)
| To
day was the last radio treatment. It has a double feeling
about
it, all treatments have finished and nothing more can be done. The
forecasts are bad and the only thing Bert can do is taking good care
of himself. On the other hand it is nice that it is all behind us now.
The past 5 months have been a kind of roller coaster with many harsh
moments and now peace and quit is all that remains Resting, recovering
from all the treatments and a lot of 'enjoying'. We are beginning with
a real 'closure' and raising one's glass for tomorrow. |
Ik moet het nu toch wel even kwijt. Afgelopen donderdag een gesprek gehad met de behandelend arts in het Daniël den Hoed en op zich ging dat gesprek best wel goed. Hij lijkt erg tevreden met het feit dat ik zo goed door de behandeling ben gekomen. Ook het bloedbeeld is positief afgezien van de leverfunctie. Die gaat langzaam naar normaal en het is een gegeven dat de lever door de behandeling van slag af is. De bloedplaatjes, rode en witte bloedlichaampjes zijn prima in orde. Niks aan de hand dus zou je zeggen. En ik kan het niet laten te vragen naar zijn mening over de prognose voor mijn toekomst: "...zit ik over 5 jaar hier nog...?". En hij antwoordt dat als hij eerlijk is hij moet zeggen: "Nee, dat denk ik niet".
OEPS, kut...
Daar werden we wel weer even stil van. Ook geeft hij een statistiek en die is ongunstiger dan de chirurg heeft gegeven.: ongeveer 3% haalt de 5 jaar.
Daar kan je het mee doen.
We hebben hier de laatste dagen best wel wat moeite mee gehad en het kost nog steeds moeite het de juiste plek te geven. Dat zal nog veel tijd kosten. Het goede nieuws is dat ik de komende tijd onder controle zal blijven bij zowel de chirurg in Delft als het Daniël den Hoed.
We gaan na de laatste bestraling op woensdag deze hele behandeling goed afsluiten en daarna gaan we flink genieten met de nadruk op FLINK.
| I
really have to
get it off my chest. Last Thursday we had a talk with the
doctor in the Daniël den Hoed hospital and this conversation
was
quite satisfactory. He seemed very satisfied with the fact that I got
through the treatments that good. Also the results of the latest blood
test were good, apart from the liver function. The liver gets better
and
better and it is quite normal that it is a bit off due to the
treatments.
Nothing wrong than... I can not resist to ask for him forecast for my
near
future: "... will I be here in 5 years time...?". And he answers that
when
he is completely honest he has to say: "No, I don't think so.". OEPS, crap... It struck us silent. He also gave us a more negative percentage of survival: about 3% of all the patients live after the first 5 years. Well, that's it... We have been thin king about that for the last couple of days and takes a lot of effort to give it a place. It will take a lot more time. Good news is that I will get regular checks, with the surgeon in Delft and the Daniël den Hoed hospital. We are going get get a real fine 'closure' after the last radio treatment on Wednesday and after that we are really going to enjoy ourselves, REALLY. |
Na twee nachten in m'n eigen bed ben ik weer een beetje meer mens... De laatste dag in het Daniël was zwaar, zwaarder dan ik dacht.
Ik lach wel, maar ik vind het niet leuk.
Nu ik thuis ben kan ik weer tot rust komen en de akelige spoken wegjagen. Nog 7 bestralingen en ik ben klaar met de behandelingen. Een beetje een dubbel gevoel heb ik daar wel bij. Aan de ene kant fijn dat het is afgelopen, aan de andere kant niet fijn want op dat moment zegt de medische wereld tegen mij: "...we kunnen niets meer voor je doen..." Dat zal nog best wel een moeilijk punt worden. Dan pas zal het vertrouwen in mezelf echt op de proef worden gesteld.
Misschien zie ik het nu een beetje te somber in nu ik me niet zo jofel voel. Er zijn momenten dat ik wel blij en gelukkig ben. In de komende weken zal dat blijken. Ik verwacht dat die momenten vaker zullen gaan voorkomen.
Nu kan ik met een zeker tevreden gevoel terugkijken op de chemokuur. Deze serie heb ik goed doorstaan, beter dan ik had verwacht. Ook is gebleken dat ik de afgelopen weken goed voor mezelf heb gezorgd (ondanks ijs, chocolademelk en kaas soufflés...). Ik ben een stuk sterker geworden vergeleken met de vorige chemokuur. Het is niet leuk om lekkere dingen te laten, zoals chocolade, alcoholen zo, maar het wordt een stuk makkelijker als je ziet dat je conditie er een stuk door vooruit gaat!
| After
2 nights in
my own bed I get to myself more and more. That last day in the hospital
was more difficult then I imagined. "I smile, but I don't laugh...". Now at home again, I can get some rest and get rid of the nasty images. Still 7 radio treatments to go and it's done. I have a mixed feeling about that. It is nice that it will be all over, but also it is worrying: the doctors say in fact: "...we can do no more for you...". That will be hard. My self-confidence will be tested then. Maybe I am a bit too negative because I don't feel so good. I have several good and happy moments and in the coming weeks it will get better... I certainly can look back in satisfaction on this last chemo treatment. I 'lived' through it very well, better than I expected. I did take care of myself better than expected, in spite of the ice cream, chocolate and other things. I have grown stronger in comparison to the first chemo. It's no fun leaving the nice things, like chocolate and wine and so, but it becomes a lot easier when you realize it benefits my overall condition substantially. |
Bert is weer thuis na de 2e en tevens laatste week chemokuur in Daniel den Hoed. We kunnen niet vaak genoeg zeggen dat alle steun om ons heen ons ontzettend veel goed doet!
Dit is Bert met de geluksketting
van Nina,
die ze helemaal zelf heeft gemaakt!
| Bert
is home again
after the second and last chemo therapy in the Daniël den Hoed
hospital. We can not stress enough in saying that all your support did
us a lot of good! Bert is wearing the lucky charm that Nina made all by herself! |
De kop is er weer af en vandaag is de tweede chemo-zak aangekoppeld.
Ik ben wel een beetje wee, maar of dat van de chemo komt kan ik niet
zo direct zeggen. De tijd tussen de maaltijden is wat lang en ik denk
er soms veel te laat aan om wat te eten tussendoor.
Ik probeer steeds de chemo positief voor te stellen, maar dat gaat een
beetje moeizaam. Die Ruiters van Rohan laten zich niet zomaar temmen.
Het is hier erg vertrouwd geworden (...eigenlijk heel akelig...) en de
verzorging is weer best. Ik denk dat ik er goed doorheen zal komen,
mede ook door ieders steun!
Groetjes uit Rotterdam,
Bert
Vanochtend vroeg op pad
gegaan voor de
2e
ziekenhuis opname in Daniel Den Hoed, 4 x 24 uur chemokuur en de
laatste 12 bestralingen. En dan zit het er 3 maart op.
Erasmus MC-Daniel den Hoed
Afdeling A0, kamer 1
Groenehilledijk 301
3075 EA Rotterdam
(de kaartjes die thuis in de bus vallen gaan mee naar het ziekenhuis
Zo leuk, een digitale camera!
welk gedeelte bestraald gaat worden.
En dit is het
bestralingsapparaat, de
zogenaamde pillendoos.
Het afgelopen bezoek aan Drenthe heeft ons erg goed gedaan. Niet dat alle vragen nu zijn beantwoord (...will they ever...!?), maar er is meer rust in m'n kop gekomen. De komende behandelingen kan ik nu weer beter aan met meer rust. Vrolijk word ik er nog steeds niet van, maar het gaat beter.
Volgens de artsen duurt het zeker 3 maanden voordat m'n lichaam herstelt is van de behandelingen en in die tijd gaan we leuke dingen doen. Er staan er al wat op de planning, maar de afgelopen dagen in Drenthe hebben wel getoond dat we het erg rustig aan moeten doen. Ik ben nog lang niet zo fit dat ik hele dagen actief kan zijn. Frustrerend, dat wel, maar lezen bij de open haard is ook niet mis...
| This
visit to the
province of Drenthe did us a lot of good. Not that all questions have
been answered (...will they ever...!?),
but I have have some more peace in my head.
I can face the coming treatments better and with more ease. It still
isn't a holiday, but it's getting better. According to the doctors it takes at least 3 months before my body is completely recovered and in the mean time we are going to do a lot of fun stuff. We have a lot planned, but the last days in Drenthe have shown that I have to take it very easy. I am far from fit to run around all day. It's frustrating, but reading by the fireplace is also a good thing... |
't Is kut... De afgelopen dagen ben ik behoorlijk oppervlakkig bezig geweest. Ook in het dagboek is het een beetje vlak. In het gesprek van afgelopen maandag bij De Vruchtenburg hebben we het eventjes gehad over wat er gaat gebeuren als het mis gaat. Praten over doodgaan heb ik tot nu toe erg ver weg gestopt en vooral de door de artsen aangegeven prognoses diep begraven. De afgelopen dagen heb ik me als reactie behoorlijk afgesloten. Ben er nog niet aan toe dat onder ogen te zien. Ik merk dat ik erg optimistisch blijf doen en ik krijg een beetje het gevoel dat ik vooral mezelf probeer te overtuigen dat het allemaal wel meevalt... Het is niet leuk, maar ik zal een duidelijker beeld moeten krijgen over wat er kan gaan gebeuren. Dat stemt me wel droevig. Ik wil er helemaal niet over nadenken. We krijgen er wel rust voor terug die we nu zo hard nodig hebben.
Als ik over het 'einde' nadenk, is vooral de aftakeling iets wat me erg verontrust. Ik heb geen idee wat me te wachten staat als organen gaan uitvallen. Om daar duidelijkheid over te krijgen gaan we een afspraak maken met de huisarts om daar antwoorden op te krijgen. En na de dood? Niemand weet dat, dus kan je het invullen zoals je wilt. En als ik dan mag kiezen, kom ik misschien wel als goedmoedig spookje over jullie allemaal waken, oké?
| It
sucks... De last couple of days I have been rather shallow. Also this
diary is shallow. In the talks in De Vruchtenburg we did talk some
about
what is going to happen when thing go wrong. Talking about death and
dying has been tucked away deep as are the forecasts the doctors gave
me. I have been silent and withdrawn lately. I am not ready to face
that.
I keep on being optimistic and I get the feeling that I am trying to
convince myself that everything will be all right... It's no fun, but
I'll have to get a better picture of all that can happen. It makes me
sad. I don't want to think about all that. It might give us the peace
of mind we need so desperately, though. When I think about 'the end', manly the decay worries me. I have no idea what will happen when vital organs start to fail. To get some answers, we will talk to our family doctor. And after death? Nobody knows, so you can imagine what you like. So, maybe I will come back as a friendly ghost and guard you all, OK? |
Het is een tijdje stil geweest, omdat ik 'druk bezig' ben met 'rustig aan' doen... Ik probeer me zoveel mogelijk te ontspannen en daarom is er eigenlijk weinig te melden. Wel gaat het langzaam aan steeds beter en gaat mijn conditie steeds een stapje vooruit. Ik probeer voor de volgende ronde behandelingen zo fit mogelijk te zijn, zodat ik daar zo goed mogelijk doorheen zal komen.
Tot enkele dagen geleden zag ik er eigenlijk wel een klein beetje tegenop, maar dat is nu niet meer zo. De rust heeft me duidelijk goed gedaan en ik denk dat ik het weer goed aan zal kunnen.
Vandaag de laatste bestraling gehad, tenminste in deze eerste serie. Nu lekker een paar weken 'vrij' om bij te komen. De laatste dagen merk ik dat er best een aanslag op m'n lichaam is gedaan en ik moet flink rusten de komende dagen. Gelukkig heb ik er relatief weinig last van gehad, maar het is me niet in de 'kouwe kleren' gaan zitten.
Ik wil iedereen bedanken die ons tot nu toe hebben gesteund! Het is nog niet voorbij en ik hoop dat jullie bij de volgende serie behandelingen weer zo 'supportive' zullen zijn. We zullen aan jullie allemaal denken als we dadelijk in het rustige hotelletje in Drenthe zitten....
Deze week de laatste 3 bestralingen van deze serie en de kop is er weer af. Ik merk wel dat ik er nu een beetje last van ga krijgen. Het lijkt alsof m'n ingewanden nog gevoeliger zijn geworden. Ik moet meer rusten om het 'rommelen' tegen te gaan.
Ik voel me nog niet echt beroerd, maar zo lekker als het in het begin allemaal ging, is het niet meer. De komende pauze van 2½ week is hard nodig om het van binnen weer rustig te krijgen. Gelukkig is m'n eetlust nog lang niet bedorven: ik lust nog alles...;-).
Vandaag de 9e bestraling gehad en een gesprek met de behandelend arts. Alle zaken waar we ons druk om hebben liggen maken, zoals een niet optimale leverfunctie, darmkrampen en dunnere ontlasting (lekker praatje..., ahum) zijn volgens deze arts volkomen normaal. Het bloedbeeld is zoals te verwachten is en ik mag gewoon doorgaan met de tweede serie behandelingen op 16 februari. Ik heb nooit geweten dat de mogelijkheid erin zat dat je er niet mee door zou mogen gaan. Kennelijk zijn er mensen die er zo beroerd van worden en zo verzwakt raken dat doorgaan onverantwoord zou zijn. Ik mag dus doorgaan!
Afgelopen maandagavond bij de film en het cafébezoek heb ik me een beetje onverantwoord gedragen en foute dingen gegeten zoals een Magnum tijdens de film, warme chocolademelk met slagroom en kaassoufflés. M'n darmen zijn nog van slag, maar lekker dat het was...! Wel blijkt hieruit dat ik door de behandelingen toch wat gevoeliger voor dit soort zaken ben geworden. Helaas zal ik daar nog voorzichtiger mee moeten zijn. Dat zal tegenvallen...
Gisteren en vandaag de eerste bestralingen gehad waarbij we op en neer naar Rotterdam hebben moeten rijden. We hebben afspraken met enkele vrienden gemaakt die me begeleiden naar Rotterdam, omdat ik dit liever niet alleen doe. Het is steeds weer een 'state of mind' die ik moet vinden om het als een positief ding te blijven zien en ik vind het prettig als daar iemand bij is. Het zijn geen ingrijpende behandelingen, maar ik merk dat het niet in de kouwe kleren gaat zitten. Vooral maandag had ik het er moeilijk mee. We hebben dan ook meteen een aantal afleidingen ingebakken: we zijn naar de film geweest (Lord of the Rings: The Return of the King) en daarna bij Vlaanderen even een drankje gedronken. Dat heeft me erg goed gedaan. De herinnering aan gisteren is nu de film en het café bezoek. Vandaag hebben we, ook weer bij Vlaanderen, gelunched en zo de behandeling prettig afgesloten.
Gisteren thuis gekomen en vannacht weer in m'n eigen bed geslapen... Een genot, maar ik ben toch een beetje van slag geweest. Ik denk dat ik de afgelopen dagen alles wat er gebeurde niet zo tot me heb laten doordringen. Ik ben opgeruimder geweest dan ik me eigenlijk voelde misschien. Dat kwam er een beetje uit gisteren avond en vannacht. Ik heb dus redelijk geslapen maar niet als een blok zoals je zou kunnen verwachten als je eindelijk weer in je eigen bed ligt... Het doet me meer dan ik op dit moment wil toegeven en dat moet ik de komende dagen gaan verwerken.
Geluk is dat ik erg weinig last van de behandelingen heb gehad. Het is me achteraf best meegevallen. Het is erg lastig de behandelingen als positief te blijven zien en het heeft me veel moeite gekost. En dat terwijl het zo goed is gegaan! De volgende behandelingen in het Daniël den Hoed wil ik positiever gaan zien zodat ik er nog beter doorheen zal komen. Een positieve visualisatie van de behandelingen geeft ook een beter resultaat, daar ben ik van overtuigd, maar het daadwerkelijk zo blijven zien als je het ondergaat is toch wat anders...
De 1e chemokuur zit er al bijna weer op! De weeheid is gebleven (een beetje tegen het misselijke aan) maar zijn eetlust is er niet minder door geworden. Ondanks dat hij morgen al naar huis mag valt de laatste avond wel een beetje zwaar.
Vandaag via de mail binnengekomen, een eigen bijdrage van Bert. Lang leve de techniek!
Ik merk dat het hier wat moeilijker is om te gaan met alles wat er
gebeurt. Het is voor mijn eigen bestwil natuurlijk en ik merk dat ik
het een beetje wegstop.
Ik had me voorgenomen de behandeling positief te visualiseren. Met de
bestraling gaat dat best wel. In gedachten hoor ik mezelf roepen:
'kill, kill, kill...' tegen de bestraling en zie een soort van Lord of
the Rings slagveld voor me, een gevecht van de 'good guys', de
stralen, tegen de 'bad guys', de kankercellen.
De chemo is wat moeilijker. Ik sleep de infuus voortdurend mee en het
blijkt toch confronterender te zijn dan ik had gedacht. Ik heb daar
nog geen aanmoedigingsbeleid voor... Ik merk dat ik dat meer wegstop
dan eigenlijk zou moeten. Het is nu niet zo dat ik de chemo als een
bedreiging zie, ik moet er alleen meer positieve gedachten bij maken.
Om in Lord of the Rings termen te blijven zou ik de chemo als de
Ruiters van Rohan kunnen gaan zien en de bestraling als de Elfen
boogschutters die Helmsdeep hebben mede verdedigd. Daar ga ik eens mee
stoeien.
De eerste van de 4 chemokuren is al via het infuus bij Bert aan het werk gegaan. Vanmiddag is de 2e chemokuur gaan 'druppelen'. Tot nu toe gaat het goed, Bert was wel wat weeïg, maar dat kon ook wel zijn omdat hij een lege maag had want na het avondeten trok het weer weg. De verveling is nog niet toegeslagen. Zo neemt 's ochtends douchen en omkleden wat meer tijd in beslag vanwege het gehannes met het infuus en verder wordt de tijd stukgeslagen met wat DVD-tjes kijken en wat lezen. Vanmiddag tijdens het bezoekuur hebben we een frisse neus gehaald en zijn we met infuus en al naar buiten gegaan. Wel grapjes gemaakt tegen de zusters dat ik hem mee naar huis nam, maar toch maar weer teruggegaan naar de afdeling toen het buiten wat koud werd.
Vanochtend vroeg is de 1e dag van de opname in Daniel den Hoed begonnen. Vanaf half 2 's middags druppelt de chemokuur, 4 x 24 uur lang met ondertussen dagelijks een bestraling ernaast . De kop is er af, en het viel best mee. Zelfs het ziekenhuiseten was lekker en ik kan het weten, want wat Bert liet staan heb ik opgegeten.....
Voor wie een kaartje naar Bert wil sturen:
Erasmus MC-Daniel den Hoed
Afdeling A0, kamer 1
Groenehilledijk 301
3075 EA Rotterdam
(de kaartjes die thuis in de bus vallen gaan mee naar het ziekenhuis)
Het fikte erg goed zoals je kunt zien.
In m'n hand houd ik een 3 liter fles champagne die we met de hele club hebben leeggemaakt. Daarna was er vuurwerk, zowel sier- als knalvuurwerk.
Een gepast afscheid van het niet zo geweldige jaar 2003, een understatement kan je wel zeggen...;-/. In 2004 gaan we er wat moois van maken. Eerst de kuur in het Daniël den Hoed en daarna zien we wel verder. Ik zie die kuur in de positieve zin: als het genezingsproces. Wat er daarna gaat gebeuren is onzeker, maar we laten ons niet van 'genieten' afhouden!
Allereerst voor iedereen de beste
wensen voor 2004!
Het oude jaar is op gepaste wijze uitgeluid en nieuwe jaar verwelkomd! Foto's van de brandstapel en andere gebeurtenissen komen nog.
Het jaar begon romantisch met een laagje sneeuw.
Nu blijkt dat Oud-en-Nieuw een markering is geweest. Het eerstvolgende is de behandeling in Rotterdam. Op zich zie ik daar niet zo tegen op, maar ik besef nu wel duidelijker dat het de laatste stap is. Daarna kan de medische wereld erg weinig voor me betekenen en moet ik 'het zelf opknappen'. Tot nu toe had ik daar niet zo over nagedacht, maar nu begint het te kriebelen. De onzekerheid wanneer de kanker terug komt zal na de behandeling een grotere rol gaan spelen. Het staart me nu recht in het gezicht: ik zal alleen door optimaal voor mezelf te zorgen hier iets aan kunnen doen... Dat zal niet makkelijk zijn. Ik ben nooit erg consequent geweest en dat zal nu wel moeten.